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陳乃菁專欄:診間相遇年輕照顧者,「乖小孩」照顧家人錯過人生,未來如何彌補?
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陳乃菁專欄:診間相遇年輕照顧者,「乖小孩」照顧家人錯過人生,未來如何彌補?

2023-03-24 陳乃菁診所院長、高雄長庚神經內科部癲癇科兼任醫師/陳乃菁
編按:年輕照顧者是高風險卻不被看見的一群人。「願景工程」製作「看見年輕照顧者」專題報導,採訪五歲就開始照顧失能父親的孩子、23歲為照顧失智外婆放棄理想工作的大學畢業生⋯⋯,揭示年輕照顧者亟待支持的處境。 專欄作家陳乃菁醫師也在診間見過不少,令她難忘的「年輕照顧者」。她寫下年輕照顧者的照顧創傷,期待社會向他們伸出援手。

「乖小孩」顧父母 不敢喊累藏危機

陳乃菁專欄:如果正在承擔照顧工作的你有家人協助,即使只是協助的性質,能幫的忙不多,也請不要小看他們的付出,別忘了他們內心可能正感受到龐大的照顧壓力。圖為示意圖非當事人。圖/取自聯合報系資料庫

長年看診讓我認識許多家庭照顧者,我對其中幾位年輕人特別印象深刻。

首先是二十多歲的王小姐,她本來興沖沖與男友籌備鹹酥雞攤,開賣前媽媽突發中風,創業路因此中斷。她從此成為家庭照顧者,與兩個姊姊一起照顧媽媽。

王小姐愁眉苦臉向我求助:「姊姊們很疼我,沒給我太大負擔,我只算是照顧小幫手。看著她們忙碌的身影,我常覺得自己是一顆爛草莓。我知道他們比我更累,但我覺得自己真的累到快崩潰了,早上總提不起勁,想一直睡、怎麼也醒不過來的感覺。陳醫師,你有沒有什麼辦法可以幫幫我?」

我說:「姊妹是一家人,可是你是你,姊姊是姊姊,每個人的個性和能力都不同。你感受到照顧負擔、感覺心累,這些都是事實,不需要否定這些感覺。其實,不是非要讓自己日以繼夜的忙碌、忙到把全家人的照顧責任都扛起來才是好的照顧者,這樣做只會把自己逼到精疲力竭卻得不到全家人的感謝。長期照顧本來就不容易,每個家庭都有各自的狀況,像你家這樣有許多人分擔照顧工作,但依舊感覺疲倦,也自然的,請不要苛責自己。」

王小姐問:「我這樣也算是照顧家人引發的憂鬱嗎?如果這也算,那我不是抗壓性太低了嗎?我怎麼對得起姊姊們?」

我說:「先不用考慮相互必較的問題,更重要的是,你已經發現自己的問題還能勇敢求助,太棒了!你該去看精神科醫師或找心理諮商師來協助,幫你走出困境。再說,將來姊姊們也可能因為承擔照顧工作而有同樣的憂鬱,那時你正好可以用自己的經驗來幫助姊姊呢。」

王小姐心定了些,她用力地說:「我希望快好起來,我想變回以前那個開朗又有生活動力的自己。」

王小姐的自責並非特例,我們的社會嘉獎勇於付出的人,卻可能導致大家誤會要多做、做到自己疲憊不堪又身心受傷才是好的照顧者。我們忘了每個人都不一樣,百百種的照顧者中,定然會有敏銳易感的族群。對他們來說,照顧工作不需要走到日以繼夜的、孤單無依的困境,就已經感受到龐大的照顧壓力。

更可怕的是,在他們已然承受壓力時,旁人還來幾句無心的話語:「拜託,你又沒做什麼,都是誰誰誰在做。如果這樣你還抱怨壓力大,他們不就崩潰了。」導致他們更不敢對外出聲求助,只會默默自責,讓狀況變得更糟。

於是我總想提醒大家:如果正在承擔照顧工作的你有家人協助,即使只是協助的性質,能幫的忙不多,也請不要小看他們的付出,別忘了他們內心可能正感受到龐大的照顧壓力。希望家人能互相支持,而不是計算誰做得多、所以誰壓力最大,相互比較往往會在不經意間造成互相傷害。

高中畢業照顧十年,她回不了校園、只做基層工作

陳乃菁專欄:我很捨不得,也好奇她為什麼沒能和同學一樣按部就班讀上去。是什麼造成她人生脫軌就再也回不去了呢?現在的她回頭去看是否有遺憾?圖為示意圖非當事人。圖/取自聯合報系資料庫

我有一位年紀約30出頭的朋友,初認識時她在加油站打工,後來轉到公司內做很基層的助理工作。我與她相熟後,知道她原本也念不錯的高中,只是畢業後沒繼續升學,我知道她因為學歷受限而拿不到好一點的薪資,於是勸她去拿個大學文憑,但她總以自己年紀和一般學生差距太大而拒絕。

「我這種只有高中畢業的人,人生就這樣過吧。」她嘆氣。

我很捨不得,也好奇她為什麼沒能和同學一樣按部就班讀上去。是什麼造成她人生脫軌就再也回不去了呢?現在的她回頭去看是否有遺憾?

她說:「那時我高中畢業,阿嬤生病需要人照顧,全家人都說我最適合照顧她,就叫我不要升學、先回家照顧,沒想到這一顧就快十年,等阿嬤去世,我也不是能回去念書的狀況了。我想這就是我的命吧,我就當自己是來還債的。」

後來我輾轉牽線,協助她上照顧服務員課程,受訓後取得資格就能想辦法提高薪資,讓長年的照顧經驗轉為職場上的助力,獲得成就感。

只是我內心遺憾並未消失,我心想:難道每個為照顧家人而中斷學業的人,到最後都只靠當照服員來找出路嗎?他們已經為照顧家人耗費青春,到最後還是只能繼續照顧工作嗎?我們的社會能不能為這群人規劃出取得另一種學歷的方式,幫助他們繼續學業也能獲得更好的職涯發展呢?

小學生午休回家替父灌食 父親住加護病房才獲得喘息

陳乃菁專欄:在高齡少子化的雙重夾擊下,我們社會有越來越多的年輕照顧者,年齡也越來越年輕。圖為示意圖非當事人。圖/取自聯合報系資料庫

其實,在高齡少子化的雙重夾擊下,我們社會有越來越多的年輕照顧者,年齡也越來越年輕。我就曾在醫院內見到還在念小學的孩子待在爸爸病床旁,一問竟是主要照顧者。引起我注意的不只是他的年紀,更是因為他臉上的笑容。

我很好奇:「弟弟,爸爸住進加護病房了,一般家屬都呼天搶地的,你為什麼依舊笑笑的啊?」

小學生靦腆地說:「醫師姊姊,我爸爸在家時是我照顧,即使去學校上課,還是要用午休偷跑回家幫爸爸灌牛奶,灌完牛奶再回學校上課。放學回家後,我要幫他翻身、餵牛奶、擦澡、換尿布。即使爸爸住院,我也要請假來病床旁照顧。我覺得好累。」

頓了一下後坦承:「現在爸爸住進加護病房,我知道你們一定會把爸爸救活的,更棒的是加護病房規定家人不用進去照顧,對我來說,這時候就是放假時間,我可以休息一下了,所以我很開心啊。」

聽到他照顧負擔這麼重,我還真嚇了一跳:「你媽媽呢?」

「我沒看過媽媽。」

「你爸爸有兄弟姊妹嗎?」

「爸爸有個哥哥,只是他和爸爸一樣,現在住在另一間醫院的加護病房。他沒結婚,沒有小孩,現在是阿公照顧。」

我不忍地問:「阿公沒有照顧你爸爸嗎?」

小弟弟點點頭:「阿公會給我們錢,有時順便送飯來給我們吃,可是,阿公要賺錢,不然我和爸爸以及叔叔都沒飯吃了。」

我問:「阿嬤呢?」

「我也沒看過阿嬤。」小孩子反過來安慰我:「沒關係,我有阿公。阿公已經很努力了,我都知道的!」

那天離開病房的我忘不了這個堅強孩子臉上的神情,為他心疼、更忍不住為他的將來擔心。

陳乃菁專欄:希望這群年輕照顧者的身影能被更多人看見,他們為家人付出的勞力和心力不因年紀或者工作份量而減損,甚至更多的是看不見、又說不清的壓力與犧牲。圖為示意圖非當事人。圖/取自聯合報系資料庫

我們的長照資源不足以讓一個小學生安心讀書嗎?他又怎會是社會中唯一一個,因長照而犧牲學業和青春的年輕照顧者?他為照顧家人而錯過的人生,將來要如何彌補呢?

希望這群年輕照顧者的身影能被更多人看見,他們為家人付出的勞力和心力不因年紀或者工作份量而減損,甚至更多的是看不見、又說不清的壓力與犧牲。

讓我們多提供幫助,很多時候不出聲批評、不將付出視為理所當然,就是一份體貼。也讓我們幫已經累壞了的他們多想想:照顧家人總會有結束的一天,只是屆時他們已經不再年輕、已經錯失成長的快樂與能力,我們是不是有更好的方式來幫助他們?不讓他們陷落被長照拖累的人生?

陳乃菁專欄

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