第二章
「解開照顧枷鎖」
「照顧殺人」的原因,往往是不捨與愛。有人被「孝道、婦道」逼著走上絕路,或因「害怕丟臉」長年壓抑情緒,甚至根本不知道,自己有資格求救。
這些痛苦照顧者,可能就是我們身旁的摯友、不願談心內話的父母與手足、是逢年過節才會見到面的長輩。甚至可能是現在的你,未來的我。
「照顧殺人」現象是高齡台灣無法迴避的重中之重。願景工程基金會與聯合報長期關注台灣長照制度,推出「照顧殺人」專題報導。
本專題報導第二章:「解開照顧枷鎖」。我們梳理案情與當事人心境,搭配專家分析,並檢視制度缺失,提出改進建言。期盼悲劇不再重演,翻轉家庭照顧的資源與傳統觀念。
是好妻子,更是好媽媽
這份責任心卻釀成悲劇
依社會標準看,她是好母親,養育兒女成才,她連孫子都接手照顧;她也是好妻子,陪著病夫跑醫院上百次。「如果制度提早看見她的壓力,沒有漏接,她就不會成為殺人犯。」學者感嘆。
律師也形容:「與其說老太太是為自己解脫,我覺得她是為了救全家,犧牲自己,不留負擔給家人。」
這是她堅持於「妻母」的人生腳本,就是該一肩扛起,自己的責任不容打折,也沒有退路。
林心美在四年前某日中午,持鎯頭擊碎丈夫的腦袋。當管理員因重擊聲前來查看時,七十四歲的她雙膝跪地自白:「我殺了他,我受夠了。對不起,造成社區麻煩。」她打電話自首。警方回憶,她對著話筒不斷重複:「我真的照顧不了!」
多年來她照顧心臟病、糖尿病的丈夫;還有過動症與情緒障礙的孫子,好讓兒女、媳婦上班無後顧之憂。「一打二」照顧壓力,終於爆發。
如果重來一遍
我們可以怎麼做?
在各式照顧悲劇中,照顧者主動改寫人生腳本,早點尋求資源,是避免憾事的第一步。那公部門的各種支持系統,是否做好準備,接住這些照顧者?
台北市家防中心主任陳淑娟至今記得當下震撼。她說,過去的長照系統是以失能者為中心,直到此案發生,才真切看見「照顧者」的辛勞,制度的「焦點」應該微調。
以林家為例,家庭難題牽涉身障、長照、家暴、特殊教育,但各局處的分工像是「碎肉機」,將家庭難題切開、各自為政;不只未及早介入,資料也無法互通。
加強協助照顧者,並透過數據比對,挖掘出「長照家暴」的潛在風險者,這是陳淑娟正在推行的兩項方案。目前台北市率先試行,讓相關資料庫能夠嫁接,因為她已不想再問自己,「如果重來一遍,我們可以怎麼做?」
監察院調查本案
首次揭露照顧殺人複雜性
林心美有大學學歷,全家有不錯的社經地位,並非大眾想像的缺乏資源,才走上絕路,只是各種國家資源或社福制度都「漏接」這個家庭了。
第一,丈夫雖罹患糖尿病、洗腎,持重度身心障礙手冊,但長照單位評估他「尚有生活自理能力,未達長照失能等級」,因此無法申請長照與喘息資源。
第二,孫子其實多次攻擊祖母林心美,但家人認為這都是家務事,選擇對外隱瞞。在林心美崩潰殺人之前,也曾在外失控與孫子扭打。都有通報紀錄,但沒有單位進一步訪查,社會局和教育局直到案發後才串起資訊。
這些老太太在法庭上不說的細節,來自已逝監察委員高鳳仙的調查報告。她於本案隔年開始調查,外界才得以窺探長照殺人的複雜性。
報告結論寫得直白:相關單位皆「未積極訪查、轉介、連結相關資源,且未適時提供協助,實有不當」。
「為什麼要救我?」是自責,也是控訴。陳景寧說,照顧長路,沒有人可以獨自走完全程,必須靠「照顧公共化」補起制度各種漏洞,有資源、推動新觀念,才能打破傳統孝道或母職責任束縛 ,翻轉照顧者的人生腳本。
老老照顧結束後
仍愛到不忍她離開視線
下午近四點,台東公益團體的送餐員送來便當。八十六歲李俊雄(化名)拖著痛腳,道謝接過,走回不開燈的屋裡,打開飯盒,點起一炷香,插在妻子阿梅的遺照前,招呼著:「阿梅喔,呷飯啊。」
這裡家徒四壁,唯一「裝飾」是牆上兩張阿梅遺照,她去年八月過世。阿公說:「真不甘伊離開喔。」晚上也不進房,每天席地鋪著紙板,在阿梅注視下安眠。
他比了比照片,難過起來,沒牙的嘴巴顫抖,不停抺淚。
「阿公真的很疼阿嬤。」照顧過這對老夫妻的人們這麼說,不同社福單位的記錄也都寫著「關係恩愛」。
但多位跨組織、跨機構的照顧專員、家照社工協同社福團體,開了線上群組密切聯繫兩人,共同支持這對貧病交迫的老夫妻。因為,他們曾發生不太能明說的「事件」。
他這麼愛她,卻差點動手殺人,矛盾嗎?這是老顧老、顧到心力交瘁,生命緊密交錯,又不忍放手之下的驚悚情節。
等著一炷香燒完,臨暗,飯涼了,阿公說嘸要緊:「早上喝牛奶,我也是泡一杯給她。」
「一天廿四小時,我廿三小時都在伊邊仔」,有時候還「站著睏」,他說,逗陣四十年,有十年她都是病著的。即使發生「事件」之後,長照及社福介入,居服員一天來三次,阿公就是不放心別人照顧,更不想和阿嬤分開。
當愛已成往事
如夢幻泡影,如露亦如電
坐在塑膠椅上,阿公深情描述,阿梅要「過身」的那一天,她在醫院打電話回家:「你不來嗎?卡緊來喔,不然看不到我了。」
阿公說,他很著急,一腳皮鞋、一腳拖鞋就跑出家門,跑著跑著還成了赤腳。
病床上的阿梅問他:「給我親一下好嗎?」他聽話輕吻了阿梅的臉頰。阿梅又回握他的手,要他再親一下。
阿公低吻額頭時,「她的手就無力放開,眼睛閉上了。」
這些不久前的往事,在李俊雄已失智的腦海中化成浪漫版本。魔幻、荒誕與現實交錯,才是他的真實,是他給自己的安慰。
眾人說,李俊雄確實深情,依戀,也依賴著阿梅的陪伴。新冠肺炎疫情爆發,加護病房不准探望,但何修女知道他不能不見阿梅,尤其那時癌末的阿梅已進入安寧階段。
於是,院方特別通融每天一小時,修女和護理師將阿梅的推床推到醫院小花園裡,李俊雄總是準時九點就在那兒等著了。即使最後阿梅昏迷,他仍然堅持來問一聲:「你今仔日有卡好嚜?」
阿公的愛、阿嬤的傷
「你說阿公愛不愛阿嬤?愛啊!」但是打過她、想殺了她,跟愛一樣真實,「久了都會累的。」台東聖母醫院護理部主任蕭燕菁說,在阿嬤還沒住院前,居服員曾發現阿嬤身上有瘀青。
李俊雄說是阿梅跌倒,但瘀青的位置不像。阿嬤很清楚地表達:「阿公打我。」
李俊雄已成不適任照顧者。社福機構評估,兩位長者都需要安置,阿梅還偷偷說,她不想跟阿公在一起,但阿公堅持「兩人一定要住同一間。」
重度失能的阿梅先住進機構,疫情之下禁止探望,李俊雄才不管,「堅持每天去,一天還去兩次」。不願具名的社工透露,阿公天天到她的辦公室「盧」,要看阿嬤,「他有很深的分離焦慮」。
心有餘,力不足是殘酷現實;即使再不堪,眾人仍不忍苛責垂垂老矣的李俊雄。蕭燕菁感嘆:「他也老了啊,也需要人照顧,哪能再照顧另一個重病、失能的老人呢?」
妻子走後,李俊雄日日哭泣,失智症狀漸明顯。看醫生?不要。住安養院?不要。他說:「阿梅要有人拜,要拜一年。」
他不想離開和阿梅的家,即使看起來,那屋裡除了遺照和紙板,什麼也沒有了。
老顧老,愛成礙
心有餘而力不足
七十歲的潘玉嬌(化名)從睡夢驚醒,黑暗中一雙大手緊掐著她的脖子。她近乎窒息,使出全身力氣拳打腳踢,總算掙脫,衝出房門打電話向女兒求救:「妳爸爸差點把我掐死!」
潘玉嬌照顧失智丈夫將滿三年,這場「驚魂記」發生後,她才意識到獨力照顧的極限。
潘玉嬌回憶,丈夫陳耀祖(化名)八十歲發病那年,先是忘記自己說過的話、找不到回家的路,接著性格大變。「他真的變成不一樣的人,我心裡很害怕。」
潘玉嬌說,症狀嚴重時,陳耀祖終日將自己反鎖房內,堅持不開燈,不論誰靠近,他都一拳揮去。
符咒無法改善「老老照顧」的處境。潘玉嬌光是替丈夫換衣服,就被抓得全身傷,甚至濺血。身高僅一米五的潘玉嬌無力攙扶失去肌力的丈夫,兩人因此踏不出家門,一起受困在老公寓二樓。
相信專業、學會放手
找回自己的生活
潘玉嬌在外地工作的女兒曾提議聘請外籍看護來照顧爸爸,畢竟媽媽也老了,不需要這麼辛苦。潘玉嬌原先極力反對:「你爸爸會打傷別人!」
直到陳耀祖那夜掐住她的脖子,她終於願意放手,請來外籍看護。
看護幫忙分擔照顧工作後,潘玉嬌有了屬於自己的生活。潘玉嬌說,她終於有時間出門運動、與朋友相聚;事實上,陳耀祖也不曾如她所想,會「攻擊看護」,原來陳耀祖的怒氣只發洩在最親近的家人身上。
「當照顧者願意信任看護,壓力就一定能夠減輕。」台東聖母醫院護理部主任蕭燕菁表示,照顧者與看護建立關係的過程中,能夠找回社交生活,並慢慢學會「放手」。
看見高齡照顧者
缺技巧、無資源
老老照顧難事多
根據衛福部一〇六年調查,全台六十五歲以上的「高齡照顧者」比率高達三成七,其中近六成發生過失眠、痠痛、憂鬱症等情況;更有六成三長者「必須獨力照顧」親屬,無人可接手協助。
蕭燕菁說明,高齡者的體力有限,搬動照顧對象時受傷、跌倒的風險較高。此外,高齡者的記憶力較差,要記住翻身的技巧,或者「軟墊該如何擺位防止關節壓瘡」等繁瑣的照顧細節,相對困難。
高齡照顧者不見得願意接受外界的協助,另一個原因是「自己顧不用花錢」。目前低收入戶申請長照2.0服務,政府全額補助,但中低收入戶要自付全額的5%、一般戶則是16%。
再者,喘息服務應從長照給付中獨立:「改變核定方法,改以照顧者的需求為優先。」陳正芬表示,喘息服務是要讓照顧者喘息,應該視照顧者的狀況而定,但目前長照2.0是以被照顧者的失能等級來評定喘息服務時數,很不合理。
認清極限、尋找幫手
這是現代新孝道
原本媽媽還坐著吃晚飯,瘦弱身子突然就抖了起來。女兒黃英心(化名)打了119,跟著上了救護車,看來今天會在急診處過夜。原來是老人家常見的泌尿道嚴重感染,高燒,得住院打抗生素,黃英心託同事請了假。
自從媽媽老衰退化,黃英心就申請了長照的居家服務,居服員一天來兩次、各一小時,中午陪吃飯、傍晚幫洗澡。
但長照制度並不管「晚上及假日」的照顧需求。她常常是周末比上班還累,而晚上總是淺眠。長照中心給的答案是:「這些時間你沒上班啊,為什麼不自己顧?」
到了清晨,黃英心被護理師叫醒:「小姐,你一整夜都沒有幫你媽換尿布嗎?都滲出來了。」
「我真的好羞愧,可是好累啊。」她也想效法作家龍應台或任何名人,優雅地陪著母親走人生最後一段路,但黃英心知道自己不是「照顧者」的料。
母親沒有慢性病,就是衰弱。曾經她要媽媽練肌力,排滿每日復健課,喝多少水、走多少步,但媽媽完全不理,「老人也要做自己啊。」
直到有次外出散心,媽媽在蹲式廁所隔著門喊黃英心,她在裡頭完全站不起來了。黃英心將雙手穿過老媽腋下,扶著她,褲子貼著灑滿尿的地板,兩人在小空間跌跌撞撞,才終於走出廁所。
於是,不顧其他長輩反對,黃英心做了決定。
「媽媽,送你去有專人照顧的地方好不好?他們比我會照顧,這樣你會過得比較好。」母親點頭,握著她的手,要她不要哭,這一天總是會來的。
在專家眼中,「認清自己的照顧能耐」以及尊重「照顧是專業」,是現代人該有的「長照基本常識」,更是長輩福氣。
臉書上不少以慢性病為主題的長照社團,常有人貼照,臥床長輩長了褥瘡,傷口比碗公大,詢問網友該怎麼辦?
身心障礙聯盟秘書長洪心平說:「趕快看專科醫生,先清創啊。」並非家人不用心,而是缺乏照顧知識,照顧不只是照料吃喝。
洪心平舉例,出現瘀青、尿布疹、壓瘡紅斑,「挖下去可能都是膿」;其他如體重、血壓劇烈變化等,都是健康有狀況,但家人不知而應變不及。
「不是每個配偶、女兒都適合當照顧者」,洪心平說,如果決定在家照顧,也需要進修照顧知識,定期讓專業照顧者來評估,並且有分擔壓力的喘息安排。
洪心平強調,決定照顧方式,應該是盤點資源、以被照顧者的「最佳生活品質」來考量,而不是用「孝不孝順的道德壓力」做決定。
原來我有資格求救
「照顧殺人」是高齡社會中,家庭承受照顧壓力的極端現象。若算入「照顧家暴」,案例就更多了。那麼,國家有沒有看見照顧者的壓力?基隆市社會處處長吳挺鋒說,有,觸角卻不夠深,不夠廣。
吳挺鋒指出,願意申請長照居家、喘息服務,主動尋找資源的照顧者,已是安全網上的一份子。但對毫無時間求援的照顧者來說,這些資源形同空氣,「即使據點就在兩個巷口外,也等同於不存在」,可謂是「遠在天邊,近在咫尺」,長在那,卻走不進家庭。
一肩扛起好父母、模範夫妻、孝子孝女重擔的各案當事人,或許就是如此跌落安全網。當照顧者翻轉「非我照顧不可」的人生腳本,才能免除被照顧壓垮的滑坡人生。
同樣在照顧深淵走過一遭的黃慧如,則是打破困局的對照組。
七十五歲的黃慧如過去叫老公「高大帥」,先生年輕時又高又壯,深愛丈夫的她引以為豪。但當時老先生九十餘歲,重度失智和慢性病纏身。有次黃慧如扶著先生出浴室,兩人滑倒,她竟被先生壓到骨折。
骨折後,黃慧如決定向外求援,申請長照居服員協助,「給自己最後一次機會」。當天她趁機出門就醫,菜籃裡放著一張「新北市家庭照顧者關懷協會」傳單,正好在幾條巷口外,還來得及回家燒晚餐。
她不帶著期待推開鐵門,沒想到社工一上前關切,黃慧如放鬆大哭,連自我介紹都忘了。
社工建議她使用「喘息服務」,甚至第二天就把床位安排好,丈夫暫由機構照顧,讓黃慧如有時間和自己獨處。後來她才知道「很多人和我一樣硬撐,不敢把家人交出去照顧。」
接著,黃慧如開始參與家協的團體課程,學習正確照顧技巧,與夥伴互相扶持。這群因愛而苦的照顧者們,只有在這才得以抒發壓力。對她而言,這是近三年來,第一次感受到「家門外存在愛」。
還身為照顧者之時,黃慧如曾寫下:「要以樂觀積極的態度,過自在、無拘的生活。」現在她成為新北家協「心理支持員」志工,還取得肌耐力、經絡按摩等多項執照,是高齡教育界的知名講師。
「原來我有資格求救。」說來簡單的一句話,她花了三年才領悟。
報導團隊
文字:梁玉芳、許詩愷、周妤靜、蕭白雪
攝影:陳靖宜、蔡宗儒、許詩愷
插畫:陳靖宜
製圖:許詩愷、陳靖宜
製表:周妤靜、許詩愷、梁玉芳
網頁製作:許詩愷
監製:羅國俊、何振忠、梁玉芳