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年輕照顧者:來不及長大,就為長照交出人生
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年輕照顧者:來不及長大,就為長照交出人生

2023-03-20 記者/周妤靜

凌晨五點的首班公車總是空盪盪的,國小五年級的阿泰(化名)在醫院前上了車。他才剛由媽媽的病房醒來,馬上要花一小時車程趕回台中石岡的家,換上制服,上學去。

阿泰是媽媽唯一的家人,也是媽媽的照顧者,縱使他還未成年。媽媽住院時,醫院就是阿泰的家。當同學在家寫功課,阿泰將作業擺一旁,陪媽媽聽醫囑、遞水餵藥;若有空檔,阿泰連上醫院的無線網路,躲進手機遊戲的世界裡。

家扶基金會社工鄭雅文說,阿泰的媽媽患有紅斑性狼瘡,一眼幾乎失明,兩邊乳房因惡性腫瘤切除。媽媽擔心自己不久人世,不時提醒獨子:「我過不久會走,到時候,你就讓社會局安排住進機構。」

「失去媽媽」的恐懼,讓阿泰天天焦慮地咬指甲、咬衣服,將衣領咬出好幾個洞。

該是求學的年紀、人生重要的奠基階段,阿泰卻提早扛著失親的焦慮與照顧的重擔。學業,已不是人生清單裡最重要的事了。這是「年輕照顧者」的寫照。

在「願景工程」採訪的年輕照顧者中,阿泰還不是最年輕的。有的孩子年僅五歲就開始分擔家務、替行動不便的父親擦背;也有孩子從七歲開始替癱瘓的母親更換尿布。

「學業」和「照顧」輪替,構成年輕照顧者的日與夜;倘若年輕世代逐漸滑向「照顧」的角色,偏離了學校教育,他們的未來會有怎樣的衝擊與損失?

多國積極介入,台灣無警覺還以孝道綁架

內政部舉辦「全國孝行獎」,公開表揚孝行楷模。得獎者出席頒獎典禮,現場播放得獎者照顧家人的記錄影片。圖/中華民國總統府 提供

「看長遠的,年輕照顧者犧牲的是未來的人生。」家庭照顧者關懷總會理事長郭慈安指出,學生為照顧中輟、延後就業,可能從此找不到理想的工作。

「澳洲政府認為這是國安問題。」郭慈安說,年輕人就業困難,影響的是國家的生產力與競爭力,且當他們無法保障自己的生活,國家還是得負起責任。

「年輕照顧者」議題已在各國浮現。有遠見的國家看見年幼的照顧身影、提出對策——澳洲教育部確立年輕照顧者的轉介流程:學校發現學生有照顧家人的事實,第一要為學生安排心理輔導、第二是為學生連結長照資源。郭慈安說,「澳洲政府發宏願,要讓年輕照顧者都能從高中畢業、不輟學。」

不只澳洲,英國、日本都做了全國性調查研究。英國諾丁漢大學推估,高達20%在學生正在承擔照顧責任;英國「照顧者信託」(Carers Trust)指出,疫情爆發後,年輕照顧者的人數還在持續增加。

為了保障18歲以下年輕照顧者的權利,英國政府派社工評估年輕照顧者的照顧能力及意願、了解他們的生涯規劃以連結資源,避免年輕照顧者為長照犧牲自己的未來。

日本政府的調查顯示,國、高中平均每個班級就有一個年輕照顧者,且當中有一成的學生,平均每天要花七小時照顧家人。厚生勞動省與文部科學省於是成立「支持年輕照顧者福利、護理、醫療和教育工作小組」,長照部門聯手教育部門,儘早發現年輕照顧者,確保他們的生涯發展不因長照受限。

反觀台灣,政府對於年輕照顧者的困境毫無危機感,不僅沒有基礎人數的調查與對策,還持續舉辦「全國孝行獎」,歌頌未成年兒少對親人的照顧,境遇愈是可憐愈容易得獎,以彰顯「孝行」。

以媒體跟進報導的孝行獎得主事蹟來看:七歲孫得獨力照料八旬全盲祖母;十三歲女孩一人照料病母、斷指弟、高齡祖母,少女就得一打三⋯⋯。有些得獎者為了照顧病倒親人,甚至要半工半讀,維持家庭收入。

「這對先進國家來說,是很丟臉的事。」家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧強調,兒少是需要被大人、政府照顧的對象,政府應該檢討:為什麼孩子得犧牲受教權、遊戲權,各種「當小孩」的本分來照顧親人?

國家該做的不是「頒獎鼓勵小孩受苦」,而是思考如何介入、讓他們好好成長。陳景寧指出,「孩子遇到磨難的當下,如果有人陪伴,也許後面的人生不會這麼辛苦。」

學校是覺察年輕照顧者的首道防線

黃恩惠(中)訴說15歲那年父親中風失能,幾年後外公外婆也陸續倒下,全家籠罩在長照壓力下,當時的她不曾向學校求助,只是獨自隱忍悲傷。記者陳靖宜/攝影

年輕照顧者在台灣並不少見。2021年家扶基金會向全台接受援助的家庭進行調查,結果指出,近兩千個家庭中,約兩成兒童或少年成為「年輕照顧者」;其中,五成以上來自單親家庭——當父母外出工作,孩子就必須照顧弟妹、祖父母,或生病的家庭成員。

學校應是覺察年輕照顧者的第一道防線。但是,多數老師未警覺到年輕照顧者的嚴重性,陳景寧說,「老師把照顧視為家人間的關愛,不會聯想到孩子的權利受到損害、不會覺得這很危急。」

年幼的孩子也不知道自己有權求助、要向誰求助,例如國小五年級的阿泰。阿泰看見相依為命的母親病苦衰弱,感受到長照的壓力,但他沒有語彙、知識能描述及求助,只任由自己焦慮到咬破衣領。

至於青春期的孩子,面對壓力可能選擇逃避——拒學、逃家,或沈迷在電玩遊戲裡。

黃恩惠(化名)15歲那年,父親中風失能,幾年後,同住的外婆得了癌症、外公接著失智,陸續倒下。「看到家裡這麼混亂,一個是不要添亂,自己成長,再來就是忍耐。」今年33歲的黃恩惠回想,那時她不曾向學校老師及同學求助,只是獨自隱忍悲傷。

黃恩惠的母親承擔起大部分的照顧工作,但黃恩惠只要在家,就不敢閒著,必須幫忙照看家人、遞茶水、倒尿壺。「青少年是正愛玩的年紀,怎麼受得了不去玩?」大人眼中安靜乖巧的黃恩惠,拚命忍耐,終究遇到極限。

青春期時,黃恩惠逃避回家,「好險我沒有逃去令人擔心的場所。」當時她不想回家就逃到天主堂,接著逃去外縣市念大學,久久不願回家。

黃恩惠(左)分擔起照顧父親的工作。為了要出門一趟,家人必須合力背著父親上下公寓樓梯,推著輪椅帶父親出門成為她青少年時期的日常。圖/黃恩惠 提供

在大人缺乏警覺、孩子不主動求助的情況下,年輕照顧者成為隱形的議題。「我們怎麼找到這些人?然後幫助他?」黃恩惠為其他年輕照顧者感到擔憂:「他們需要更多的陪伴」,一心掛念可能失去的家人,被焦慮淹沒,「怎麼有心上課?」

「第一線工作者的敏感度應該要提升,意識到這是新的問題。」陳景寧說,高齡少子化的情況下,會有越來越多的年輕照顧者。她認為,教育部首先要建立學校的通報制度,讓老師意識到年輕照顧者需要協助;最重要的是,國家要給予年輕照顧者選擇權——如果有選擇,他們不必為長照交出自己的人生。

年輕照顧者_LF圖表_辨識身邊的年輕照顧者(藍底)_1x1

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