前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死之後,台灣許多家庭裡出現了這樣的對話:「我如果老到不能動了,你們就讓我安樂死,我不想拖累你們。」當子女聽到父母這樣的叮嚀,應是百感交集;但要如何回答,才算妥適呢?
在台灣,「安樂死」尚非合法的選項。在生命自主與倫理道德拔河未決之下,加上宗教信仰的阻力,在可見的未來,「安樂死」不會是這一代老人可以寄望的最後歸途。但那麼多父母的心情,何以卻對安樂死「寄予厚望」?關鍵就在那句「不要拖累你們」;寧願求死,也不願成為後輩的負擔。
台灣雖擁有傲人的健保制度,但養老制度距離「不怕長照來拖磨」的無慮老後境界,卻是十分遙遠。台灣每年有十三.三萬人的中壯年為照顧父母而離開職場,七旬長者照顧九十歲老父母的「老老照顧」四處可見,因不堪負荷而照顧者先亡的「兩代同垮」現象正日漸增加。老年人對安樂死的寄望,正說明台灣長照現況的荒蕪。
本報系願景工程最近推出《長照沒有英雄》的系列報導,描繪當今長照的難題,家庭照顧者往往要承擔體力付出、財務重擔及情緒耗損的三重煎熬。更難以應付的是,在傳統孝道及社會觀感的框限下,各種以關心為名對照顧者「下指導棋」的旁觀者,來自各方的「應該如何」、「為什麼不那樣」的評斷,形成某種形式的「照顧勒索」,使照顧責任愈難承受。
對照顧者而言,這些幽微的苦處,在孝道與家和萬事興的傳統價值之下,常是難以言說的心結。也因此,專題刊出後,讀者湧入大量的留言,彷彿找到了「天涯同是照顧者」的慰藉出口。一位讀者留言說:「長照沒有英雄,只有三頭六臂的怪獸。每位照顧者都在沒有心理準備、沒有教育訓練的情況下硬上。赤手空拳地兵來將擋、水來土掩;這一撐,幾乎就是押上了生命最精華的年歲。」
為何照顧者必須變身成為「三頭六臂的怪獸」,必須「赤手空拳地硬上」?原因是,家庭缺乏足夠的奧援,國家社會也沒有做好準備,無法透過制度提供民眾必要的支持。
父母會老,我們都將成為照顧者。我們隨時要為那一刻作好準備,包括理解照顧任務的實際運作及基本事實:照顧失能者的平均照顧期長達九.九年,長照的花費每月平均約從三千元到七萬元,視失能者的嚴重程度而遞增。這場將近十年的長期抗戰,家庭成員如何分工,盤點資源、彼此承擔,都將挑動家庭關係的敏感神經,在在需要家庭預作討論及專業介入。面對長照,光是「用愛發電」是不夠的。
國家的責任,就在增加每個家庭面對長照重擔的韌性。政府雖推出「長照2.0」,但到底能減輕多少家庭的痛苦指數?根據願景工程的調查,使用過2.0的受訪照顧者僅一成八;而根據衛福部的統計,去年各縣市長照預算執行率僅六成四。今年已過一半,南部某縣長坦承中央長照預算一下子撥了八億元,還不知怎麼花!
癥結在於,長照2.0的服務只對輕中度、並有家人陪伴的失能者受用,對為數眾多且承受重大失能照顧的家庭則助益極微,問題都被丟回家庭,讓家人自理。對於家庭分工協議所需的專業協助,政府也缺乏支援性的服務給付,任由「手足風險」在長照難題中擴大。我們認為,政府在長照服務上必須有更突破性的眼光和設計,不能以提供少許點狀、裝飾性的服務為滿足,而應納入親人、村落、社區、同窗共老的創意模式,建立更多元、全面、好用的照顧制度。
國外有句俗諺:「養一個孩子,要用全村的力量。(It takes a whole village to raise a child.)」照顧一位失能長者,也是如此,要善用村里互助、社區支援的力量和資源,才能接住每個失能者、照顧者及家庭。
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