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陳乃菁專欄:吃不下、嗆咳就插鼻胃管?如何兼顧長輩的安全與意願?
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陳乃菁專欄:吃不下、嗆咳就插鼻胃管?如何兼顧長輩的安全與意願?

2022-06-21 高雄長庚神經內科部癲癇科主治醫師/陳乃菁

在以失智症照護為題的研討會上,大家關注的焦點之一:若患者病程已走到重度失智,還要使用鼻胃管嗎?

身為一位失智症照護醫師,這幾乎是長年來,家屬都會向我提出的必考題之一。

其實我知道這個問題並非單純的「要」或「不要」,照顧者真正想知道的是:當失智重度患者已經失去自我進食的能力,讓他插上鼻胃管,就一定能減少吸入性肺炎、改善營養吸收,進而達到延長生命的功能嗎?

我沒辦法簡單回答「要」或「不要」使用鼻胃管,反倒要花點時間瞭解所有當事人的意願;這裡說的,當然包括患者本人對末期照顧的想法,以及家屬配合的意願和能力。需要綜合考慮諸多因素,多方討論後才能做出決定。

保全病人意願 得靠「預立醫療」及家屬理解

當患者已經失去表達能力時,他的意願仍是需要被尊重的。當他還有認知與表達能力時,「預立醫療」能幫助患者確認意願。圖/聯合報系資料庫

舉例來說,患者是當事人,當他還有認知與表達能力時,曾對末期怎麼照顧有所瞭解、思考並清楚表達意願嗎?這個意願不能只是自己想想後放在心底而已。

近期醫界推動的「預立醫療照護諮商」(Advance Care Planning, ACP),能幫助患者確認意願。以我自己為例,我簽立了ACP,決定在臨終前或是重大疾病時,絕對不放置鼻胃管。我的孩子和先生都知道我的想法與意願,且願意瞭解、尊重我,那麼當我的生命走到末期,就有機會免除放置鼻胃管的折磨。

這是理想狀況,麻煩的是真實人生往往不按照劇本走,隨時都有臨時狀況,例如還沒到末期,放置鼻胃管是為了監控腸胃出血。在這樣的狀況下,鼻胃管是短暫救命的舉措,放置後可以移除,也讓我有復原的機會。

所以,放不放鼻胃管,首先要尊重當事人的想法,特別是當他還有能力表達時,以本人意願為第一考慮是主要方針;若到了本人已經失去表達能力時,他的意願還是要被尊重的,我們就要回溯他過去是不是已經對末期照顧的方式做出決定,盡量依照他的決定來做,這正是為什麼家人間要盡可能敞開心胸談生死的主要原因之一。

當然執行起來並不會那麼簡單,確認完當事者的意願後,下一個問題是:每一個人的意願都會被尊重嗎?

我來說說居家訪視的個案李奶奶吧。第一回探訪,我就發現李奶奶的口齒清晰、話語滔滔不絕,顯示吞嚥功能應該還不錯,那為什麼臉上還要掛著鼻胃管呢?陪我去的居家護理師看出我的疑惑,猛使眼色就是不回答。

李奶奶的兒子如此解釋:「陳醫師,這支鼻胃管是預備用的啦。我媽媽平常吃飯都用嘴巴吃。可是有時候她只想睡不想吃飯,我們就透過鼻胃管灌牛奶。這樣,我媽就可以安心睡覺。」

我很疑惑:「李奶奶可以接受這樣?」

小李說:「她還是會吵著要拔掉鼻胃管,所以,有時候我們只好約束一下。你們醫院不是都教我們怕病人拔鼻胃管就可以約束嗎?」

我錯愕的不知從何說起,想了想後這樣問:「李先生,你有國高中,甚至大學這個階段的孩子嗎?」

小李點點頭。

我問:「你的孩子是不是曾在連續假期回家後,把早餐和午餐時間都睡過去?」

他點頭:「年輕人都這樣,亂吃亂睡。」

我說:「那麼老人難道沒有亂吃亂睡的權力?少了一餐都不可以?等你老了,可能整天沒動或者上一餐吃很多,在你肚子還很飽的時候,孩子逼你一定要喝安素才能睡。你肚子明明脹得很厲害,但是沒有人要聽你說、只是拿起來就灌。你願意嗎?」

小李說:「可是我媽媽是老人,我擔心她不會說。吃飯時間到了,我沒餵她吃飯,心裡總覺得怪怪的。」

我仔細看看病例:「你媽媽有高血壓,但沒有糖尿病,我想,她身體本身機制就能自動調節好。你就相信她一次吧。我們這次不把鼻胃管插上去了,好嗎?十四天後我們會再來拜訪,在這期間你就讓她自然生活,想睡就睡、想吃才吃,仔細觀察十四天內的體重變化。」

費了好一番功夫,終於讓小李同意試試看。回程車上,居家護理師對我說:「謝謝妳說出我心裡的話。我也好想說不用插鼻胃管,可是我每次都講輸家屬,他們都拿『如果有萬一,你要負責』這句話來堵我。」

那次試驗證明,李奶奶的確是沒有鼻胃管也可以的。這正是當事者的意願不被家屬尊重的例子:李奶奶不想插鼻胃管,她連不想吃飯、只想睡覺的權利都沒有。所以,我們討論鼻胃管問題時,或許要先教導家屬正確的餵食觀念。

用口吃飯 是延緩吞嚥退化的重要努力

花時間讓患者由口進食,正是能減緩吞嚥退化的重要努力。圖/聯合報系資料庫

在這個案例裡,把家屬困住的,與其說是鼻胃管,不如說是「三餐要定時、不然會餓死」這樣的恐懼;家屬恐懼到不相信當事者的表達能力或者身體的自然反應,而是依照「時間到了我就是要餵食」來行事。

「餵食」是接下來我們需要思考的關鍵點。既然鼻胃管的主要功能與進食相關,那麼我們自該思考:照顧者(多半是家屬)是不是有時間好好地協助患者進食呢?

其實,中風或腦傷這類突然發生的大事件,會導致病人必須放置鼻胃管,但除此外,大部分高齡者的吞嚥功能並不會一夕消失,他們往往是逐漸退化。換句話說,他們會越吃越慢、越吃越少、越來越容易發生嗆咳(例如被質地粗顆粒大食物,如米粉、麵筋等嗆到。)

既然是一天天慢慢變化的,我們很難感受到退化的過程。我相信身為當事者的長輩們自然心裡有數,可是他們可能不以為意、不願示弱又或者不知道該怎麼辦,於是他們會自然選擇好吞食的選項,例如乾飯換成稀飯、炒麵換成湯麵等。

至於家人往往是要等到長輩的進食問題已經退化到某個程度了,才會驚覺,所以一時間難以適應。這時就要考驗家人的耐心、時間與智慧。比如黃奶奶家就出現類似的狀況。我與她也是在跑居家醫療過程中認識的,黃奶奶是脊椎損傷的患者,我們會固定去更幫忙換尿管。但有天她兒子黃先生突然要求可不可以幫忙插上鼻胃管。

我一頭霧水:「你媽媽有需要灌食嗎?」

小黃坦承:「我沒時間照顧我媽,所以我有打1966請居服員來餵飯。陳醫師我跟你說,我有用監視器遠端監看,每次看居服員餵飯都拚命趕時間,一口接一口、用塞的塞進我媽嘴裡,我媽根本來不及吞,一直嗆咳。我想,也許應該插上鼻胃管,居服員就方便很多,不用一口一口餵,改灌牛奶後就可以走了。這樣我媽也就不會被折磨了。」

我大力搖頭:「不對!你應該要去找居服單位溝通,居服員本來就該慢慢餵,他們的工作是以服務內容來算的,本來就不該一口接一口地塞。」

小黃苦笑:「其實啊,就算我自己是家屬,我也多半沒空慢慢餵、缺乏耐心,所以我可以理解啦。」

我說:「你應該要多理解你媽才對。你能體會被插上鼻胃管、不能用口吃飯的感覺嗎?」

小黃避開我的視線說:「陳醫師,我知道妳理解長輩啦。可是,為了媽媽更安全的進食,為了讓她不要嗆到必須住院。我還是想請妳插上鼻胃管。」

面對這樣的家屬,我們除了無奈還是無奈。這就是我說的「家屬是不是有時間」的意思,更重要的是家屬能不能理解:花時間讓患者由口進食,正是能減緩吞嚥退化的重要努力。

進食重要嗎?當然,對失智末期患者來說依然重要。但進食並非只有「吃進去」就算數,我們還要思考吃什麼?怎麼吃?非要定時定量不可嗎?是為了照顧者而吃、還是為了患者自己的需求而吃?吃飯重要到非犧牲自由、被綑綁不可嗎?凡此種種都是我們在討論放置鼻胃管前思考的面向。

我相信大家都想在生命末期好過一點,對自己好過、也對照顧者好過,所以讓我們即早展開家人間的對話吧,透過更多的相互理解和尊重,一起商討當退化已勢不可擋時,我們要選擇什麼樣的照顧方式。我相信按照走過這個歷程後所做的放或不放鼻胃管的決定,才是對患者和照顧者雙方來說都可以安心接受的方案。

陳乃菁專欄