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陳正芬專欄:認識照顧極限,而非挑戰照顧極限
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陳正芬專欄:認識照顧極限,而非挑戰照顧極限

2023-10-27 國立臺北護理健康大學長期照護系教授/陳正芬

日本NHK採訪小組為了瞭解照顧者殺人事件的背後緣由,從2015年開始,聯絡「倖存」的照顧者及相關人士,以訪談回溯照顧歷程,試圖理解事件發生的原因,並將11個案例寫成《我殺了我的家人》一書。此書譯本現已在台灣出版。

日本出乎意料的照顧者殺人圖像

透過書中案例,採訪小組發現,無論家裡有多少人,最終都只有一個人獨力挑起照顧重擔;照顧的密集程度與照顧接受者的問題行為,如哭叫或暴力,讓照顧者無力回應,可能是悲劇的導火線。

在採訪小組理解的77樁案件中,照顧持續「十年」以上的有15件(19%),「五~十年」的是16件(21%),「一~五年」的有26件(34%),「未滿一年」的則有20件(26%),顯示照顧時間的長短並非引爆悲劇的關鍵。

長期照顧的「長期」二字,常讓人誤以為照顧得愈久,照顧悲劇發生的機率就愈高。但NHK採訪小組的調查結果呈現了不同的照顧者殺人圖像。此外,本書的案件分析也顯示,丈夫殺死妻子的比率較高,高達37%。配偶間的緊密情感可能也是另一條導火線。

臺灣的照顧悲劇:遭剝奪人權的照顧者

我們將視野拉回到台灣,2010年,84歲的王老先生拿螺絲起子釘入罹患帕金森氏症妻子的頭顱,自述「國家害我殺人」,是臺灣第一起震驚社會各界的照顧者殺人事件。

此後,照顧悲劇便時常出現在新聞版面,但常是「一日新聞」,後續就不再有人關心。剝奪他人性命觸犯刑法。但在照顧歷程中,照顧者被剝奪的人權卻隱身於照顧責任之後,成為一道真實存在卻難以被細緻描繪的陰影。

當我們談論「照顧」時,往往將「照顧接受者」的權利置於照顧者之前;當照顧者自己身體不適或因照顧產生憂鬱與壓力時,常選擇延後處理或忽視自己的身體與精神健康,釀成照顧悲劇。

「凍結」的照顧安排

聘僱外籍看護,是安了家屬的心,卻可能拉遠家屬和照顧對象的距離。圖/願景工程資料庫

為了深入瞭解此議題,我帶領的研究團隊分析長期照顧悲劇事件,我們搜集了2009年至今的司法判決書與新聞報導,目前累計有138起事件,其中家庭照顧者殺害照顧接受者的類型有92件,占66%;其中,有逾半數的家庭照顧者在殺人後,選擇自殺(46件)。

自殺未遂的家庭照顧者(22件)和未自殺者會進入司法審判,這代表除了案發當下的新聞報導,以及政府部門會要求社工在短時間內繳交的「重大家庭暴力事件檢討報告」外,許多照顧殺人事件會因當事人的死亡就此結案,我們無法探知案件發生的成因。

我們分析的20起司法案件,第一個發現與本書類似,也就是當某一位家庭成員成為「照顧者」,照顧安排便呈現「凍結」狀態,其他家庭成員很少因應照顧的「動態」歷程提供協助,致使「恫震」事件發生。成年子女照顧者照顧年邁父母的孝心,因蠟燭多頭燒的情境轉為「慈烏反撲」的結局;老年配偶照顧者面臨自身衰老與經濟困境時,常走向「鶼鰈情殺」之末路。

誠如某一案件的法官所述:「審酌被告及被害為母子至親,被告為照料被害而與其同住,本屬於子孫盡孝、安享晚年之美事。惟被害係併有妄想症狀之失智症患者,就任何人而言,照顧此種病人均非容易,遑論本身患有嚴重憂鬱症之被告。此種由病人照顧另一位病人之不恰當,亦反映出本件如非被告有意對被害盡養生送死之孝道,應不會發生此種悲劇。」

社會經常賦予家庭照顧者正向的社會期待,例如配偶照顧是鶼鰈情深,子女照顧是盡孝等;然而,這樣的社會期待往往會讓孤立的家庭照顧者難以說出自身的照顧壓力,並尋求協助。

新冠肺炎疫情帶來的挑戰

記得2022年六月初,我坐在午後陰雨的臺北地方法院法庭內 ,又是一件丈夫照顧者殺人案件。此案的丈夫照顧中風七次的妻子長達30年,案發當日因自身胸痛、疲倦且意識不清,以塑膠袋悶死妻子。辯護律師為他申請了醫療與精神鑑定,醫師診斷為有中度自殺風險。他飽受憂鬱、疲倦與失眠之苦,且長期因心臟疾病而胸痛,隨身攜帶俗稱「救心」的急救藥品。案發前,他連續五晚在醫院病房照顧哀號呻吟的妻子。

沒出事前,他只是「照顧者」。過去30年來,他從未出現家庭暴力傾向,也無任何犯罪紀錄;他是兒子口中,世界上最好的爸爸與丈夫。

當天出庭的證人,是被告與被害人的長子,他以顫抖的聲調,回顧媽媽自他小學以來,多次中風進出醫院的歷程。他們一家所有的照顧知識,都來自媽媽經常入住的健保房中,其他看護的分享。

他們不是沒想過讓媽媽入住照顧機構,但他們經常看到其他病患因褥瘡而頻繁入院,清創的過程讓他們捨不得讓媽媽去機構。他表示,「這麼多年來,我們從來沒讓我媽媽身上出現壓瘡」。但那是他與爸爸日夜不間斷,兩個小時翻身一次,放棄睡眠換來的照顧品質。

悲劇的引爆,與台灣過去三年的疫情高度相關。為管控疫情,醫院規定僅能有一人進入醫院照顧,當太太因發燒而入院,聘僱的外籍看護工也發燒時,丈夫決定自己吞退燒藥進入醫院照顧,他卻因睡眠不足且忘記帶治療心絞痛的藥物,在神智不清的狀況下殺害自己的妻子。

類似的情節,相隔一天在臺灣最南端的縣市屏東重現。照顧病母33年無微不至的許男,因近日母子雙雙染疫確診,他在沉思一天後,決定帶著母親跳樓、尋求解脫,結果母死子傷。該案件原有使用居家服務,但因疫情關係暫停使用。

面對這樣超越極限、案發後自首、之前沒有任何犯罪紀錄的照顧者,已非現有刑法第59條「犯罪之情狀顯可憫恕,認科以最低度刑仍嫌過重者,得酌量減輕其刑」可囊括;而是應考量當事人「行為時因本身的疾病或病痛,致不能辨識其行為違法或欠缺依其辨識而行為之能力」,方能突顯照顧者忽略自身體能限制的困境。

更重要的是,台灣這三年多來歷經新冠疫情,重度照顧接受者需要的長照服務,該如何兼顧疫情管制與維持必要的服務供給,是重要的社會課題。醫院與長照服務單位都需要看見脆弱的照顧者。

「照顧者」身分認同的艱難

衛福部自2014年開始委託家庭照顧者總會設立「全國照顧者諮詢專線」,並陸續布建「家庭照顧者支持服務據點」。然而,有家屬擔心若使用長照服務,會被外界視為「沒有盡到照顧責任」,因此躊躇不前。圖/聯合報系資料庫

衛生福利部自2014年開始委託家庭照顧者總會設立「全國照顧者諮詢專線」、發展高負荷照顧者篩選指標,並陸續布建「家庭照顧者支持服務據點」,提供八項照顧者支持服務。2023年,全台灣共計有121個據點。然而,我們發現若使用長照服務,家屬擔心會被外界視為「沒有盡到照顧責任」,因此躊躇不前。

我在今年(2023年)九月到英國參訪家庭照顧者支持服務。英國早在1995年即訂定《照顧者(認可和服務)法案》(Carers (Recognition & Services)Act),不僅注重家庭照顧功能,更將家庭照顧者定位為服務網絡中的新主體。然而,英國的照顧者倡議組織及學者仍表示,家庭成員要轉換原有的關係,自我認同為照顧者,至少需要一到兩年的時間。即使英國早已通過照顧者支持法案,倡議組織與學者仍直言,政府對家庭照顧者的支持仍不足夠,許多家庭照顧者不知道該去哪裡尋求幫助,因照顧導致的社會孤立加劇照顧壓力。

我們的研究發現亦是如此。例如,兒子在剛開始照顧時,不會自認為是家庭照顧者,唯有當照顧歷程讓人無法再以先前的家庭成員配對關係互動,例如被照顧的母親已無法履行「母親角色」的職責,兒子才開始覺察自己提供的照顧超越原有「兒子角色」時,家庭照顧者的意識與身分認同才會出現,進而願意使用相關服務。

如何預防照顧悲劇

關於照顧悲劇的預防,我認為特別需要留意的兩點是:第一,家庭照顧者的福祉一直未受到足夠的關切;第二,多數的照顧悲劇都是雙死,留下許多未解之謎,有待進一步探究。

回顧國內外文獻以及司法判決書,我們可以發現多數家庭照顧者在出現殺人或自殺行為前,都曾以口語或非口語的方式向旁人透露殺人或自殺意念,我們必須培養相關人員的敏感度,當察覺到家庭照顧者不堪負荷時,應立即求援。此外,我建議長照補助項目應可增加「家庭照顧安排」的協談服務。

我期待本書能夠提醒台灣讀者,照顧接受者與家庭照顧者雙方狀態的改變是個動態的歷程,特別是當任一方的改變超越家庭照顧者本身可承受的範圍時,家庭照顧者應尋求正式或非正式照顧資源的協助。相關組織也應意識到「照顧是長期的歷程」,而非僅是短期介入。

但願社會大眾與政策制定者能夠看見與重視「照顧者」此一身分,而非將照顧者視為照顧資源。唯有社會視角的轉變,才能帶來新的可能,讓照顧者看見自身享有的人權,從照顧的無形監獄中釋放自己。

專欄作者簽名檔_陳正芬
編輯/梁玉芳、邱怡瑄 圖片編輯/ 邱怡瑄 專欄反映作者意見,不代表本站立場

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