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感染愛滋22年 安妮媽咪:挪去內在汙名後,人生一樣精彩
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感染愛滋22年 安妮媽咪:挪去內在汙名後,人生一樣精彩

2022-05-07 願景工程/蘇彥誠

與HIV(人類免疫缺乏病毒,俗稱愛滋病毒)共存22年,會是什麼樣的感受?

她是兩個孩子的母親,也是愛滋社群裡開心正向的「安妮媽咪」。但22年前,她懷孕第二胎在醫院安胎時,配合政府要求做了愛滋篩檢,卻意外得知自己感染了HIV。

原本期待新生的歡愉,化為三重打擊:一是丈夫的背叛,他坦承在外尋歡才將愛滋病毒傳染給她;二是擔憂腹中胎兒的健康狀況,猶豫著該讓她冒著感染風險出生,或是進行人工流產;最後才是自己成為感染者的事實,但已是她最後的擔憂。

走過這麼多年,安妮媽咪回想自己與孩子的關係。她說,「雙寶媽」的身分起初比較像是種「責任感」、甚至是沉重的負擔;後來逐漸發現,孩子的陪伴和成長,反而為她的生活帶來動力,提醒她必須先「照顧自己」。因為她想看見孩子們各自追求幸福的時刻。

這幾年,安妮媽咪還有另一個「母親」身分。她走進愛滋社群,陪伴年輕感染者面對疾病、挪去容易被感染者「內化」的愛滋汙名。她想用自己的經驗告訴年輕感染者:只要將自己照顧好,感染HIV後一樣能夠追求幸福,過一段同等精彩的人生。

確診之後:恐懼、指責與擔憂

「那一整個禮拜,我說不出話來,我也不知道為什麼。」安妮媽咪說,得知自己感染HIV的那天,千頭萬緒使得她僵住了。

那是複雜的情緒,參雜著自己的恐懼、旁人的指責,以及她對腹裡胎兒的擔憂。

安妮媽咪_1

22年前,許多人對愛滋還陌生,不清楚具體的傳染途徑,更不知感染後的生活樣貌會是如何。就連安妮媽咪當時也如此。「那個時候對愛滋的概念就是,你中鏢了,那就是死。」安妮媽咪說,愛滋當時被稱為「二十世紀的黑死病」,這想法深植人心,也讓她誤以為只能「等死」。

心中的恐懼才剛浮現,籠罩她的腦海。旁人陸續接獲消息後,安妮媽咪又得面對婆家的責怪。婆家認為是「妻子無法滿足丈夫的性需求」,丈夫才會在外尋歡,導致兩人染病。安妮媽咪成為婆家口中的禍根。

另一件使她掛心、也是當時最憂慮的事情,是自己如何面對腹裡持續生長、即將誕生的女兒。「我那時候就想,可不可以不讓我女兒來到這世界上?」安妮媽咪說,她擔心女兒垂直感染而成為愛滋寶寶,一度想執行人工流產,「不想讓女兒承受這些苦,還要一輩子面對社會的歧視。」

後來安妮媽咪並未進行手術,而這個原因現在聽來荒唐——醫院不願為愛滋感染者動手術,因為擔心汙染手術器具。幸運的是,女兒出生後持續追蹤一年,終於確認並未感染HIV,是個健康的嬰孩。

這消息讓她卸下心中最大的掛慮。確定寶寶沒事,「那個當下我才開始意識到,自己已經是個HIV感染者。」安妮媽咪說,這才開始學習如何面對疾病、與病毒好好共存。

照顧孩子?從「責任感」到「期待未來」

後來,安妮媽咪與丈夫離婚,告別了無情的婆家。她必須工作養家,獨自照顧兩個孩子,成為單親媽。照顧責任龐大,她很慶幸的是擁有支持自己的家人——她的父母、兄長與姐妹。家人不僅體諒她的罹病,也分擔她的照顧責任。

「我爸爸還自己去學上網,查了『二十世紀黑死病』,然後告訴我媽媽,其實日常生活不太可能傳染(病毒)。」安妮媽咪談起讓她印象深刻的一段記憶。

既是雙寶媽,又是單親媽的角色,安妮媽咪坦承,起初對於照顧小孩這件事像是種「責任感」。她說:「我不知道哪時會走(離世),但是我努力,讓自己過得更好,不會造成孩子的負擔。」

安妮媽咪與兩位孩子的互動,其實和多數家庭沒兩樣,只是每天多了「吃藥」這件事。孩子曾經問她:「媽咪妳在吃什麼藥?」安妮媽咪回答,這是「維持生命的維他命丸」。後來孩子常常童言童語地關心她:「媽咪要記得吃藥喔,這樣才可以活下來。」

隨著醫學進步、孩子也長大後,「母親」這角色對安妮媽咪的意義已不同。

安妮媽咪說:「我現在看見小孩,更有想要活下去的感覺。」HIV感染者在當代醫療技術下,只要好好服藥,可把體內病毒量控制得很低,幾乎不會發病成為「愛滋病」(AIDS)。另外,她和兩位孩子建立了深厚的關係、陪伴彼此,也分別在2014年(兒子約15歲時)、2018年(女兒約18歲時)向孩子們表明感染者身分。

這兩件事,都讓她擺脫「過一天算一天,隨時都可能離開」的想法,安妮媽咪開始更期待未來。「我想陪伴他們到,也許娶妻啊、結婚啊,甚至還可能生子啊。」她期待能繼續陪伴孩子,見證他們勇敢追求幸福的時刻。

對她而言,孩子已從過去的「甜蜜負擔」,變成現在持續對抗病毒、維持健康的「生活動力」。

去年安妮媽咪參與愛滋藝術倡議組織「Visual AIDS」的課程,回顧22年來的心路歷程,再由女兒畫成腳本分鏡圖。「好像我女兒又陪我走了一次。」她說。

安妮媽咪_2

成為愛滋社群裡的「安妮媽咪」

除了照顧兩位孩子,她更是走入愛滋社群,陪伴年輕感染者面對疾病,也因此有了「安妮媽咪」的稱呼。

安妮媽咪說,自己在小孩上學後認識了露德之家(露德協會前身)社工,並且加入每周三「露德網路聊天室」。她開始遇見其他感染者,發現許多孩子很年輕就感染HIV,其中很多又是同志身分;染病加上出櫃,雙重壓力常讓這些孩子與父母關係決裂。

「我比較是用聲音,或是當個『鍵盤俠』陪伴他們。」安妮媽咪說,自己當時就扮演媽媽的角色,在網路上關心或問候這些年輕感染者。

她也曾在「PChome新聞台」開設部落格,分享身為HIV感染者的生活點滴。有次,一位感染者的姐姐透過網路聯繫安妮媽咪,開啟安妮媽咪與這家人的緣分。

「我當時認識了他們爸媽和弟弟(感染者),我把自己『過好生活』的狀態給他們看。」安妮媽咪認為,自己所能貢獻的,就是呈現出「HIV感染者同樣能好好過生活」的樣貌;這不僅能消除家人的擔憂,也同時挪去感染者對自己的「內化汙名」。

安妮媽咪至今仍和這位感染者的家人保持聯繫,兩個月前得知他已結婚並且生下健康的小孩,這也讓安妮媽咪有種喜悅與成就感。

三年前,安妮媽咪又跨出一步,從網路社群走進實體社群,開始參與女性感染者的培力計畫。「當我親眼看到大家時,我發現這些70幾歲、60幾歲的大姊們,一個活得比一個更好,大家一起玩樂、上課。」她說。

此外,安妮媽咪開始走進校園,分享自己的故事;也參與愛滋社群的倡議活動,希望告訴社會大眾:愛滋早已不那麼可怕,感染者的生活樣貌就和一般人沒兩樣。

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HIV感染者也有「追求幸福」的權利

對於HIV感染者的處境,安妮媽咪心中還有個願望。

近年愛滋人權倡議團體主張修訂《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》第21條,認為不符比例原則,甚至成為伴侶間的報復工具,產生濫訴。此條文規定HIV感染者在發生危險性行為前,若未告知感染身分,無論傳播與否都將面臨刑事責任。

許多感染者因此對「親密關係」產生懼怕,因為過早表明感染者身分,很可能嚇跑對方;如果不告知身分,又擔心對方後來指控,自己可能會背負刑罰。

2021年7月,衛福部終於回應公民團體的聲音,將法條中危險性行為的定義限縮在「醫學評估有重大傳染風險」的性行為。背後的意涵是,如果感染者穩定服藥,將體內病毒量控制在「測不到」的標準(200 copies/mL),醫學上可推論為無傳染風險,就不受法條規範。這是基於國際間的醫學共識「U=U」(undetectable = untransmittable,測不到病毒=不具傳染力)。

安妮媽咪支持這次修法:「難道感染者就沒有愛人的權利、享受(性生活)滋潤的權利嗎?」她期望,感染者能夠因而勇敢跨出第一步,追求幸福的親密關係。

感染年資已22年,安妮媽咪認為,起初感染HIV對她來說像場惡夢;真實面對心中的恐懼,並且學習與病毒共存後,「現在反而覺得HIV豐富了我自己,讓我更懂得把握當下、更愛周遭的人。」

未來,她還要繼續分享這段經歷,告訴每一位年輕感染者:只要好好照顧自己,HIV感染者一樣能追求幸福,過一段精彩的人生。

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