14歲的小嵐(化名)照顧癱瘓媽媽已經七年。自從爸爸與媽媽分居,小嵐與哥哥成為媽媽的主要照顧者。7、8歲的兄妹協力替媽媽換尿布,一人扶腳、一人扶手,才有辦法幫媽媽移位。
小嵐說,學校老師多少會關心:「媽媽近來好嗎?」卻沒問過她需要什麼幫忙。
教師對年輕照顧者缺乏瞭解、協助有限
國中會考即將來臨,小嵐沒有在學校總複習,而是在人來人往、吵雜的醫院裡。她把歷史、英文參考書放在腿上寫,在病床邊做考前衝刺,一面注意媽媽的尿袋,以隨時替換。
「會考快到了,我不想請假,而且我本來想拿全勤獎,就敗在那三天。」小嵐咕噥說,媽媽高燒不退又請不到看護,不能沒人照顧,她只好請假。
學校應是覺察年輕照顧者的第一道防線。日本埼玉縣入間市去年推出《入間市兒少家庭照顧者支援條例》(入間市ヤングケアラー支援条例),要求市府、學校及社區鄰里儘早找出潛在年輕照顧者,以連結教育資源、派遣家事幫手。
根據《每日新聞》報導,條例上路七個月,就發掘47件案例,且半數來自校方通報。學校也是改善年輕照顧者處境的關鍵。
但是,台灣的老師還沒警覺到年輕照顧者的嚴重性,即使知道,也缺乏介入的資訊和資源。
為了維護學生的受教權,陳景寧認為,教育部必須與衛福部長期照顧司對話,擬定在學年輕照顧者的轉介流程,支持學生安心就學。
尤其國中生小嵐還在義務教育階段,教育部、學校應當為小嵐連結照顧媽媽的人力,而不是讓小嵐陷入「媽媽無人照顧,只好請假陪病」的處境。
但是,要為學生連結照顧資源前,得先知道學生正在照顧親人。根據家扶基金會社工的觀察,年輕照顧者從小習慣照顧親人,總認為家庭照顧的細節微不足道。
家扶社工處主任蔡雯瑾說,青春期的孩子並不想被另眼相待,「孩子需要很強的安全感,才願意讓人知道家裡的狀況。」
小嵐與記者談到照顧媽媽的過程,總是輕描淡寫地說:「這還好」、「習慣了呀!」在記者面前,小嵐使勁推著坐輪椅的媽媽,即使轉彎也不將速度放緩。14歲的青春期少女,想向外證明自己做得到。
小嵐說,為媽媽移位非常費勁,但她不曾扭傷,「做久了還是會腰痠,整個人重心要壓在腳,才有辦法撐起來。」腰痛該怎麼辦?「痛就讓它痛,過幾天就好了,沒特別做什麼。」
學生不會主動提起家庭的困境、照顧親人的困難,因此,陳景寧建議教育部列舉年輕照顧者的特徵,以提高教師的敏感度,否則資源難以進到孩子家中。
家庭照顧者關懷總會理事長郭慈安也建議,當老師得知學生來自長照家庭時,應主動關心:從學生的睡眠品質、三餐是否正常,以及課堂參與情形,追問出學生的家庭照顧壓力,儘早連結服務。
讓年輕照顧者有所選擇,不與家庭同垮
小嵐的身材與媽媽相當,她將媽媽由輪椅挪到床上時,曾因為力氣不夠、重心不穩,與媽媽一起跌倒在床。媽媽完全無法控制身體,全身重壓在小嵐身上。小嵐掙扎了十分鐘,才汗流浹背地脫身。
照顧過程會發生各式各樣的突發狀況。小嵐的媽媽說,通常是遇到意外的當下,再想辦法解決,「這是居服員沒辦法事先教的。」母女一起跌倒、沒有傷及大礙時,媽媽還可以告訴小嵐如何使力、如何借助小凳子將媽媽搬上床。
但若媽媽昏迷了,又沒有大人在身旁,小嵐知道該怎麼辦嗎?
郭慈安表示,「照顧者不是照顧身體而已。」當被照顧者的身心出現異狀,照顧者必須做出緊急處置,確保親人的生命安全、向適當的人或單位求助。
小嵐就曾告訴媽媽,未來若要到外縣市求學,要接媽媽過去、一同外宿。常見父母帶著孩子上班,小嵐卻是相反,要帶著母親上學。她沒辦法放下照顧者的身份。
「重點在於,孩子有沒有充足的資訊和選擇權。」陳景寧說,媽媽的照顧安排,是非常重大的決定,孩子需要人陪伴,做出不後悔的決定。這是家庭照顧者支持據點的工作。
陳景寧說,全國119個家照據點、300多位家照社工,提供照顧者心理支持和諮詢服務。但是,家照社工很難觸及隱藏在學校的年輕照顧者,「我們必須把know-how植入教育系統,讓老師能做到初步的關心,可以跟家照社工共同工作。」