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癱瘓後,我在「個人助理」支持下完成博士學位、成家創業
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癱瘓後,我在「個人助理」支持下完成博士學位、成家創業

2023-03-16 Dr. Adolf Ratzka/撰稿;陽明交通大學衛生福利研究所教授周月清/編譯
編按:2017年,Adolf Ratzka 為擔任身心障礙者權利公約(CRPD)的國際審查委員來到台灣,至今持續關注台灣身心障礙者的處境。他知道台灣《身心障礙者權益保障法》正在修法;行政院提出的修法版本,不見「個人協助服務」,台灣的障礙者團體還在為此倡議中。

對他來說,個人協助服務是障礙者自立生活的關鍵。他從1960年代開始參與加州的身心障礙學生自立生活運動,並在1994年協助瑞典制定個人協助專法。因此,Adolf Ratzka有感而發,寫了這封信,鼓勵台灣的障礙者權利運動。

來自Dr. Adolf Ratzka的信

我在個人助理和電動輪椅的支持下,度過成年後的人生:取得博士學位、結婚、成家、創辦自立生活學院。17歲那年,我因小兒麻痺症而癱瘓,自此以後一直依賴呼吸器、電動輪椅和個人助理度過成年生活。我去過許多國家生活、學習、旅行和工作,我也結婚並撫養了一個家庭。現在,我已經79歲了。我並不特別,沒有獨特的天賦或才能。數百萬其他的障礙者也可以因為「個人協助服務」,擁有豐富而充實的生活。

Adolf Ratzka 1943年出生於德國,他17歲感染小兒麻痺症,從此使用呼吸器、電動輪椅以及個人助理服務超過半個世紀。

缺乏社福體系支持的國家中,障礙者只剩下兩種選擇

今天的台灣,就像其他仍然缺乏健全社會福利體系的國家一樣。需要他人協助起床、洗澡、上廁所,有密集支持需求的身心障礙者,只有兩種生存選擇:

  1. 家庭成員有能力並願意承擔繁重的照顧工作(一天24小時,一週七天不間斷)。目前的台灣,就是由家人來照顧,也因此有些家庭成員因為照顧負荷過大,殺害了他們的障礙家人。
  2. 入住住宿型機構(residential institution),但是障礙者住在這樣的機構中,教育、工作、家庭生活,都極度受限或幾乎不可能。住在機構,我們可能可以活下去,但不會有真正的生活。
2023年2月24日,時代力量立委王婉諭召開公聽會,邀請障礙者、個人助理、政府相關部門,一同探討「障礙者自立生活支持的現況與展望」。記者蔡宗儒/攝影

直接給付的個人協助服務是第三種選擇

越來越多的國家提供第三種選擇:個人協助服務(peronal assistance)。個人協助服務是指政府向符合資格的人支付一定的月費——直接給付(direcet payments),使我們可以自行雇用助理,或是透過信任的服務單位取得個人協助服務。

於是我們擁有選擇的自由:我們決定誰來替我們工作、在何時何地替我們工作。我們有能力培訓、安排、監督個人助理,必要時也可以解雇我們的個人助理。我們是老闆,不是被動地接受別人的幫助、看別人的臉色。

直接給付的個人協助服務,不需要自付額。而是依據使用者需要多少支持來決定給付多寡,不必花用個人或是家人的收入。如此是賦能/培力障礙者,解放家人的負擔,也避免障礙者住進機構。

正如其他國家的經驗顯示,通過個人協助,我們之中許多人可以到一般學校就讀、上大學、工作、獨立居住、結婚、成立家庭。任何年齡突然發生需要密集支持的身心障礙,無論是因為疾病還是事故,都會對個人、家庭和社會造成災難。但是當直接給付用於個人協助服務時,它可以很大程度地彌補障礙帶給個人、家庭的衝擊。

由家人照顧,我們會被視為「負擔」,彷彿我們的生命是沒有價值的

在我看來,最大的問題是文化。許多國家跟隨傳統:家庭必須照顧障礙成員。這種照顧經驗,將我們障礙者描繪成一種負擔。只要我們被社會視為負擔,我們的生命就不被視為有價值的,也沒有人會認為,個人協助服務(PA)是值得提供的。

我也反對讓障礙者自付個人協助服務。因為這意味著你的障礙程度越高,需要支付的費用就越多。我們稱之為「障礙稅」。這是「適者生存」的原則,是基於達爾文主義,只有富人才負擔得起 PA ,這不是基於人權。

為什麼我反對將個人協助服務(PA)財源、預算責任轉移到地方政府

  1. 這將限制障礙者所在的地域和社會流動性。
  2. 較小的城市,資金可能少於較大、較富裕的城市。
  3. 在較貧窮的城市,需要 PA 的人會猶豫是否要申請,因為當地納稅人會將他們視為負擔。
  4. PA 使用者會傾向搬到更富裕的城市。
  5. 當 PA 使用者在城市間移動時,可能因為地方規範不同而出現糾紛。

資源分配應著重95%住在社區的障礙者

用納稅人的錢投入住宿機構,而非建立全國性的個人協助 (Personal Assistance, PA) 服務,當然是違背CRPD 的。這樣的政策無視CRPD 第 19 條,揭示了政府對 CRPD 及人民福祉的無知和漠不關心。當然,這一切都不是新聞。

以人權立國的國家,就不應該把身心損傷的障礙者拋在後面。如果台灣想在亞洲地區脫穎而出,成為自由、民主和繁榮的典範,就不應該把這些脆弱的群體拋在後面。

身心障礙者們致力追求,能在社會資源協助下,走出機構,拿回生活的「自主決定權」回到社區。圖/取自 Unsplash
文章刊出的前一天(3月16日),台灣的障礙者迎來勝訴。重度障礙者玉姐(化名)為爭取個人協助服務的時數,在台北市新活力自立生活協會、法扶律師翁國彥的支持下,提告新北市政府。3月16日,高等行政法院宣判撤銷個人協助服務60小時的上限。此判決鼓舞了支持自立生活、將個人協助服務寫入「身權法」的障礙者。

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