下午五點，外頭的太陽還很刺眼，玉姐（她要求化名）的家卻已慢慢安靜下來。協助玉姐如廁的居服員會在這時離開，下一次再出現，是隔天清晨五點。
65歲的玉姐是重度肌肉萎縮症患者，她獨居，沒有親人同住。居服員離開前，玉姐特別叮嚀對方把門窗都關好，「這樣我一個人在家，比較安全」。室內只剩立扇的嗡嗡聲、擔心吵到鄰居而刻意調小的廣播聲，以及不太流通的空氣。
夜晚開始，無法自主移動軀體的玉姐展開她的長夜部署——如何以同一個姿勢，度過接下來的十二小時。
要靠單手撐起上半身整整十二小時，並非易事。人們久坐之後，壓著的腿會出現一觸如針刺的麻痛感，通常會讓人痛得叫出聲，這卻是玉姐夜復一夜的考驗。必然的疼痛酸麻，讓她總是只能半睡半醒；體力不支、身子歪倒，撞碰已是常事，更慘的是，光靠自己無法回到原來的坐姿。
獨臂難支時，玉姐只好按下握在左掌心的社會局緊急求救鈕。
玉姐是深夜呼叫的常客，許多接線人員都知道她是誰。當玉姐說：「歪倒了。」接線人員回：「知道了」。短短六字、不到十秒，彼此心領神會。「然後，會有附近派出所的警察先生，來扶我一把。」玉姐說。
今年八月、農曆鬼月的某天晚上，玉姐撐不住了，按下緊急求助鈕後，說「歪倒了」；新來的接線人員愣了一下，接著問：「那妳旁邊有人可以扶妳嗎？」
「我就說，當然沒有啊！」回想那晚，玉姐忍不住笑出來，「我心裡想：先生，現在是農曆七月，你還問我旁邊有沒有人，是在開玩笑嗎？」
她笑著說話，笑容卻有些苦澀。
成年人本應能依照自主意願，選擇生活樣態。但是，台灣現行能協助障礙者自主生活的社福人力不足，獨居的重障者想要自立生活，困難重重。
玉姐自20多年前父母過世後，就一人獨居。行動不便的她除了申請長照下的居家服務，也申請了提供給身心障礙者的「個人助理」服務。後來因為不服當時個人助理服務每月「60小時」的時數核給天花板，提起行政訴訟。
歷時兩年多，最終判決在今年三月出爐，法院裁定政府「設立服務時數上限」的規定違法。媒體以「首例障礙者爭取個人助理時數勝訴」為題報導，玉姐成了新聞人物，這場勝訴也被視為是障權運動的新里程碑。
新北市重新評估之後，玉姐在七月拿到新的時數結果，平均一天有八小時服務可用。所以被接線人員反問「旁邊有人嗎」的那天晚上，玉姐身邊應該要有個人助理幫她翻身緩解酸麻、協助如廁，讓她終於能躺著睡覺才對。
「怪病」無預警降臨
孤單一人的夜晚，只有廣播陪伴玉姐。玉姐說，以前她的手還拿得起話筒時，她會在深夜時段打電話到廣播電台，和主持人聊聊自己的故事，彷彿跟許多聽友都有了連結。
「我小時候跟一般健康的孩子一樣，能跑來跑去。」玉姐回憶。她出生於民國47年，父親從軍中退伍後在鐵路局工作，母親是家庭主婦。全家住在台北縣樹林的鐵路局員工宿舍，她作為家中獨女，備受疼愛。
「但是大概小學三年級，發現走路要抬腳，我抬不起來。」玉姐說。當全班帶隊跑到操場升旗，玉姐開始落在隊伍後頭；爬樓梯去音樂教室上課時，同學不小心撞了一下，她無法支持自己的身體，應聲跌倒。
當年醫療資訊不易得，沒人知道玉姐的身體怎麼了。一開始以為是骨頭發育出問題，父母帶她看了好幾間醫院的骨科，醫師都說沒毛病。直到玉姐升上國中，一家人經介紹去台北榮總神經內科就醫，她身上的「怪病」才有了名字：「肢帶型肌肉萎縮症」，這是罕見疾病的一種。
醫師說這病沒藥醫，也說不準能活到什麼時候。但玉姐的父母不想放棄，西醫沒解答，就試中醫：玉姐高中時休學半年，由父母親輪流陪同，天天從樹林坐一個小時客運，到台北橋附近整脊椎、針灸、吃中藥。
玉姐父母還曾提供一位中醫師一整年的食宿，讓對方住進家中替女兒開藥、針灸。「他專門醫治我。我就躺著看著天花板，每天扎針。」玉姐說，「針灸會搭配燒艾草，有時艾草掉在我身上，我還燙傷了。」
年代久遠，加上玉姐當時年紀小，她不確定請個中醫師對家中經濟影響有多大。「但我父親那時在鐵路局只是技術人員，薪水不高。請個中醫住進家裡，等於家裡多一副碗筷吃飯，過年還要包個大紅包。」玉姐說，「如果中醫師開藥單，我父母要自己去藥房抓藥，也都是自費。」
治療耗時又耗錢，但都沒用。事實上，直到今天，肢帶型肌肉萎縮症仍無藥可治。隨著時間流逝，肌萎症狀會由下肢往上蔓延，直到連呼吸都使不上力。
年輕時，雖然行動不便，玉姐不想困坐家中，她曾去伊甸基金會上電腦排版課，那時雙手都還很靈便。她的聲音輕柔，咬字清晰，又愛聽廣播，曾當過世界展望會和愛盲基金會的錄音志工，協助錄製有聲書；還報名參加台灣藝術大學為期三個月的播音訓練班。推著輪椅，玉姐急切地探索世界、發展自我。
「最後播音訓練我得到90分，節目製作85分。」玉姐自豪地說。
身體動不了 警察、救護車來救急
玉姐30多歲時，父母親在五年內相繼離世，就此剩她孤身一人。那年，玉姐38歲。
經人介紹，她到伊甸基金會擔任總機人員，負責接電話、收發信件。為了工作，玉姐週間住在台北的員工宿舍，週末才回樹林老家。但工作兩年後，鐵路局宿舍開始抽查平日有沒有人住，她害怕從小住的家被收回，就辭掉了伊甸的工作，回老家守著。
「那時我的身體狀況還不錯，桌上的東西我都可以拿得動。」玉姐說，「有一、兩位好朋友工作沒有那麽多，我就請他們幫我做一些事。」靠著朋友協助洗澡、備餐，加上申請政府自2003年開辦的「居家服務員」，玉姐開始獨居生活。
但隨著年歲增長，罕病一點一滴剝奪她的行動能力。玉姐說，她以前可以拿筷子吃飯、轉開水瓶、移動便盆等等，現在連轉脖子都有困難，「什麼都不能做了。」去年玉姐確診新冠肺炎，體力更是直線下降。
因為行動不便，玉姐吃、睡、如廁都在同一張木椅上解決。她ㄧ天只吃中餐，水也喝得很少，水分攝取來自中餐喝的湯，以及每日一瓶優酪乳或燕麥。「如果上廁所的量太多，看護墊會變得很重，居服可能會念。」玉姐解釋，「我體重也不能太重，不然很難抱著我移動。」去年玉姐確診新冠送醫，久違地量了體重，只有36.5公斤。
到了晚上，身邊沒人，如果玉姐身體歪倒，得請警察來幫忙扶起她。玉姐總說，她不想太麻煩「長官們」，「扶我起來，好像不屬於他們的職責，他們有更重要的事情要辦。」但每晚呼叫警察，已經成為她的日常。
警察的忙碌程度和玉姐按鈴後的等待時間成正比。根據她多年觀察，每天晚上八點到十二點間，是警察勤務高峰；凌晨兩點過後，民眾糾紛較少，如果這時請警察來扶她一把，「他們來得比較快。」她說。
快的話，十分鐘內就有人來；慢的話，玉姐曾等了一個半小時之久，警察才抵達她家。那一次，久壓造成的酸麻漸漸變成如針戳似的痛，疼得讓她哀嚎。後來，玉姐按鈴後最多就等半小時，否則就再次按鈴取消呼叫警察，改打119請救護人員來幫忙。夜已深，玉姐說，她請救護車開到附近時不要鳴笛，「我怕驚擾到鄰居。」
有時玉姐打起瞌睡，猛地失去重心，臉容易撞到桌椅邊緣受傷；她也曾因跌下，手臂被電暖器燙傷。「那時我就不會請警察來，而是優先叫救護車了。」玉姐說。
靠打電話 撐出安全網
玉姐堅持自主生活的意志，讓同是障礙者的林君潔十分驚嘆。林君潔患有先天性成骨不全症、輪椅就是她的腳，目前是台北市新活力自立生活協會總幹事。她說，2008年第一次見到玉姐，「我覺得她的生命力非常驚人。」
林君潔長年倡議障礙者有在社區「自立生活」的權利，主張障礙者應獲得無障礙環境、輔具和充足的協助人力等資源，而非一定要住進教養機構和醫院不可。透過無障礙環境及足夠的人力協助，障礙者得以自立生活，這是林君潔心中的願景。但現實是，支持系統不足，如果沒有足夠人力協助起居，重度障礙者要在社區生活非常困難。玉姐也是如此。
林君潔想多了解其他障礙者在社區生活的狀況，後經朋友介紹認識玉姐。一開始，她和玉姐聊生活起居，「但後來再接到她的電話，聽到的故事越來越可怕。」林君潔說。原來，玉姐2003年申請政府的居家服務員，原本核定每月可獲90小時的服務時間，但服務單位以居服員人力不足為由，2008年開始，時數驟減至每個月20小時，一下子少了70小時，讓她生活大亂。玉姐必須靠朋友排班換看護墊，以及附近超商的熱心店員幫忙送餐，才能過活。
林君潔鼓勵玉姐接受媒體採訪，說出在現行制度下堅持自立生活的不易。「我原本有點顧慮，怕別人知道後，要把我送去機構。」玉姐回憶，「但君潔跟我說『不說出來，大家怎麼知道妳過得好不好？』，我就覺得可以試試看。」媒體報導後，當時的台北縣政府社會局回應，會全力協助個案，服務時數才漸漸恢復。
玉姐說，包括林君潔在內，她「碰到許多貴人」。2014年，她住了50年的鐵路局宿舍要被拆遷，玉姐每月收入只有低收補助和身障津貼，租屋預算有限；找房時，房東一聽到是身障者就拒絕承租。幸好有教會朋友幫她找到現在的租屋處。
玉姐說，她很感謝現在的房東，一直待她很好，一路續約到現在。而十年來的租金，是財團法人罕見疾病基金會依會內規定提供經費支應。租金補助是罕病基金會「生活急難救助」的項目之一，這筆經費多用於短期救助，長期支援者僅佔10％，玉姐是其中一人。
但「貴人」們不是無中生有。
罕見疾病基金會執行長陳冠如說，玉姐不斷思考自身生存需求，「她自己先求助，然後別人再來助她。」例如：玉姐當初為了找房租和輔具的費用，打電話給許多社福單位，才知道罕病基金會有提供租屋補助。
「基金會當年接觸玉姐的時候，她對搬家很不安，但這十年來她不斷嘗試各種方式，甚至爭取時數，讓生活至少過得去。」陳冠如說，「很了不起，也很不容易。」
曾入住機構 一周後就「撤退」
這一切，都是玉姐為了「不住機構」做的努力。「很多人都勸我說住機構是最安全的，會有專人照顧我，大家才不用替我擔心。」玉姐說：「可是我不這麼想。」
玉姐曾聽社工建議，去某間機構試住；一周後，她就「撤退」了。玉姐說，她皮膚容易過敏，洗澡時請機構人員不須使用沐浴乳、用清水就好，但對方不理會。洗完澡本該神清氣爽，玉姐最後卻全身發癢。玉姐雖然行動不便，但還有獨立意志，而這點卻因為障礙一併遭到漠視。
玉姐入住時是夏天，而那間機構在晚上九點會統一關冷氣，因此室內相當悶熱。當時，玉姐發現其他人床邊都有立扇可以吹，她一開始以為是住民自備，後來才知道是機構提供的。雖然後來玉姐一開口問，就有電扇可用了，但她心中仍有些自憐，「我在想，是不是因為沒有家人會來看我，他們比較有恃無恐？」
更重要的是，玉姐不適應機構集中管理住民、按表操課的生活方式。她覺得住在家裡雖然辛苦，但可以隨時聽想聽的廣播，午餐能請人買她喜歡的蘿蔔排骨湯和水餃，而不是機構統一準備的清淡飲食。
「我需要個人助理」 走上三年訴訟路
一個身體無法自主的人想「自由」，需要靠許多外力來支撐。2020年，玉姐展開新一波爭取協助人力的行動。這一次，她的訴求是獲得更多的「個人助理」服務。
個人助理源於2011年政府開辦的「身心障礙者自立生活支持服務」，強調障礙者不是「被照顧」的弱者，而是可以告訴個人助理如何協助、主導服務內容的人。
服務開辦之初，玉姐就想申請，但社工卻說如果要申請個人助理，得刪減她正在使用的長照居服員時數。雖然居服員屬於「長期照顧服務」、個助屬於「身心障礙福利服務」，分屬兩種體系，但玉姐沒有深究。玉姐說，當時她已經習慣讓居服員協助，聽了社工的說法，就打消了申請個助的念頭。
直到2017年「長照2.0」開跑，居家服務從依障礙程度給予一定的「時間」，改成給一定金額，依需求購買「服務項目」。玉姐覺得，居服員到宅服務時，只求完成「項目」，而不是做滿一定的時間長度，服務的細緻度和彈性都下降了。她決定另外再申請個助服務。
2020年，玉姐提出申請，只獲得每月36小時的個助時數。她不服，與林君潔討論後，申請法律扶助基金會（以下簡稱法扶）協助，向新北市社會局提訴願。經重新評估，時數提高到每月60小時，是當時規定的時數上限。但玉姐覺得這無法滿足她的需求，於是再提訴願，卻被駁回，就此走入兩年多的行政訴訟流程。
經由法扶指派，處理身心障礙案件經驗十多年的律師翁國彥接下此案。翁國彥說，打障礙訴訟的難處，在於讓司法體系內的成員，包括法官，了解障礙者的處境。這次除了靠律師口頭及訴狀圖文說明，疫情似乎推了訴訟一把：庭審改為「視訊開庭」，玉姐得以請個助架設視訊設備，遠距參加開庭。
「在法庭螢幕上，會出現玉姐的臉，法官能直接看到玉姐用右手撐著頭的樣子。」翁國彥說，「玉姐也能直接跟法官說明，如果頭從手邊滑下去時沒人在旁邊，她就起不來了。」
幸好，能夠遠距視訊出庭。如果玉姐要親自出庭，得請個人助理陪她從樹林坐復康巴士到士林的台北高等行政法院，交通來回就要三小時，這還不包括中間開庭的時間。跑一次法院，等於要她捨棄請個人助理協助如廁、拿話筒讓她通話、購物等處理生活事宜的時間。
「她每天只有兩、三個小時可以用，像在打仗一樣，短短的時間內要把所有生活要做的事情做完。」翁國彥說。「當然就沒辦法去法院開庭。」
今年3月16日，台北高等行政法院裁定撤銷個人助理時數上限，認為行政機關逕自規定時數上限，而非依照身心障礙者的需求評估結果提供服務，牴觸母法《身心障礙者權益保障法》（以下簡稱《身權法》）規定。翁國彥認為，這項判決肯定了《身心障礙者權利公約》（CRPD）中「障礙者自立生活」的內容，也提醒政府「自立生活支持服務並非恩惠，而是障礙者應獲得的權利」。
翁國彥也說，過去碰到個助時數不足，許多障礙者都「認了」，覺得提訴願也沒用。但玉姐案為許多人打了一劑強心針。翁國彥手上還有兩件障礙者爭取自立生活權益的行政訴訟案，從今年七月起正陸續開庭、審理中。
勝訴之後，繼續「等」
判決結果點燃改變火光，但真正的改變來得很慢。
重新評估時數後，玉姐今年七月起獲得小月（30天）240小時、大月（31天）248小時的服務。玉姐算了算，每天除了上午原有的兩小時個人助理服務，晚上還有六小時能請個人助理協助翻身、如廁等事宜。
但七月第一周，只有一天晚上找得到個人助理夜陪。一路到十月，玉姐獲得的夜陪服務微幅增加：每周一、三、五的下午5點到晚上11點有人排班，讓玉姐能好好躺下睡覺。但其他四天的同一時段，以及每晚11點至隔日凌晨5點間，還是沒人。來夜陪的個助跟玉姐說，夜間服務沒加給，很難有人願意來上夜班。
玉姐失望，卻不意外。早在四月得知新北市政府不上訴、會重新評估時數那天，她就語重心長地表示：社會局必須正視個人助理人力短缺的問題，否則時數放寬後，仍是「看得到、用不到」。無奈，後續發展果然如她所料。
根據衛福部統計，截至2023年上半年為止，全台個人助理從業人員只有599人，近六分之一、共95人集中在台北市，而玉姐居住的新北市只有34人。玉姐打訴訟，固然是為了爭取更多時數，但她從2020年使用個人助理服務到現在，一直碰到服務單位派不出人的窘境。每月「不夠多」的服務時數，其實都「用不完」。
一路協助玉姐打行政訴訟的林君潔說，過去設有時數上限，個人助理能接的案量不夠，導致很多人培訓完就離開，或得多方兼職，造成個人助理流動率高，這個行業根本沒被好好發展起來。衛福部在2017年第一次CRPD國家報告審查的回應報告中，也坦承因為「勞動條件保障尚不足」，難以擴大個人助理從業人數。
玉姐說，她早在今年上半年就聽到「風聲」：個人助理會新增夜間加給。但一直到今年十月，衛福部才宣布一系列個人助理調薪、夜間加給等新措施。找人需要時間，夜陪人力何時到位？玉姐說，她只能等待。
「重障不是特權」 玉姐：我的生命跟政策在賽跑
諷刺的是，玉姐努力爭取更多時數，還沒成功，就先被批評。玉姐說，有社工覺得她已經有居家服務和個人助理，還上法院告社會局，當面說她「浪費國家社會資源」。玉姐說，她那時既生氣、又委屈，「重度障礙不是特權，我是真的需要這些協助。」
玉姐爭取個人助理時數的人生戰役，也還沒打完。律師翁國彥表示，玉姐今年三月勝訴時，訴訟判決書明文寫道：社會局在裁量個人助理時數時，除了要尊重障礙者意願及偏好，還得盤整、協調各機關提供的服務。但翁國彥說，社會局後來沒有盤點各方資源，也沒讓玉姐參與討論，就給出新時數；這讓玉姐對需求評估程序有疑慮，加上想爭取更多時數，今年七月又提了一次訴願。
訴願結果十月底出爐，目前看來有點希望：訴願沒有被駁回，且社會局被要求在兩個月內作出改善。但會改善什麼？時數會增加嗎？都是未知數。
玉姐說，她心中有個理想的社會，希望政府的社福政策越來越好，「就像《禮運大同篇》說的那樣，鰥寡孤獨廢疾者，皆有所養。」
覺得那天會來臨嗎？「我也不知道，但至少要有期待啊！」玉姐說。
