坐在椅子上不能動，不滑手機、不看電視，只能聽廣播，你覺得自己可以撐多久？
對我的受訪者、患有重度肌肉萎縮症的玉姐來說，她每晚要這樣度過十二小時，已經長達二十多年。
初次聽到玉姐是這樣過日子的，我很驚訝。尤其聽她分享不想住機構、透過訴訟爭取政府人力服務的故事後，我忍不住想：如果是我，會願意忍受這麼多不便，以換得自立生活的自由嗎？
以及，「重度肌萎者坐著能撐多久？」、「坐著睡著怎麼辦？」......我的心中蹦出許多疑問。我問玉姐，能不能去她家待一個晚上，她大方答應了。
不動很難 不知不覺就破功
於是，九月某天晚上十點多，我來到玉姐位於樹林的家；要做的事很簡單：跟玉姐一起坐著，直到隔天凌晨五點。
玉姐坐在木椅上，身體前傾，用右手抵住下巴，好撐起因肌萎軟趴趴的身子。而我坐在旁邊的泡棉椅上，還有椅背可靠，光是坐著的環境，就比玉姐舒服。
但「不動」比想像中難得多。我一開始雙腳併攏，很快就有點痠了，大腿微微向外變成V字型；靠著椅背很舒服，但不久後背就覺得悶，我自然地往前坐，背離開椅背的瞬間，我心中驚叫「破功了！」。而我抵達玉姐家還不到十分鐘。
來玉姐家前，我還計畫少喝點水，盡量不要起身上廁所。我跟玉姐說起這件事，她笑說為了減少排泄、方便居服和個人助理工作，她多年來每天只飲用一瓶燕麥或優酪乳，或透過中午喝湯來攝取水分。我嚇了一跳，這不會影響身體健康嗎？「我好像也習慣了。」她說。
打開耳朵 享受娛樂也保持警覺
這晚，玉姐有一搭沒一搭地跟我聊天。但平常只有她一個人，得靠聽廣播度過漫漫長夜。
玉姐是中廣新聞網「午夜劇場」的忠實聽眾，每晚凌晨十二點到兩點，會播出1980年代錄製的廣播劇。這天的廣播劇敘述出身貧寒的主角因掛念家中的老父親，決定放棄留學機會，老父親卻想支持孩子出國追夢。玉姐很喜歡這類家人相互扶持的故事。她說，感受純樸的人心，常常讓她覺得很感動。
聽廣播劇時，玉姐微微瞇起眼，整個人宛如被按下靜止鍵。我一度以為她睡著了，但聽到一些有趣的橋段，她嘴邊又會泛起微笑。
我卻無法像玉姐一樣專心。這晚要熬夜，廣播聲對我來說太催眠，為了保持清醒，我坐著打量玉姐的家——慘白的日光燈、外出用的黑色輪椅、門上寫著「愛的詩篇」的教會海報。突然又意識到，我的視野比玉姐開闊得多：我可以隨意觀看四周，但肌萎讓玉姐難以轉動脖子；她耳朵聽著故事，眼睛只能盯著前方的白色立扇和紙箱。
即使在聽廣播，玉姐還是隨時對外界保持警覺。約凌晨一點多，玉姐突然對我說：「外面有人！」
我不像她有那麼靈敏的聽覺，得「眼見為憑」。我小心地打開門探頭看了一下，發現一名老伯推著裝滿資源回收物的推車經過，回收瓶罐互相撞擊，發出哐哐噹噹的聲響。老伯慢慢走遠，玉姐仍感到不安，原本用來通風的大門小縫就此關上。
我才想起玉姐說平常晚上就算再悶熱，她也很少開門窗通風，今晚是因為我過來作客而破例。「我一個人要特別小心。」她說。玉姐過去接受媒體受訪，也曾提到自己碰過陌生男人深夜半夜站上板凳偷窺她，而她四肢無法移動，如此被動被他人窺視，心中無助、慌亂，更是害怕；直到後來請人裝設監控攝影機，才得以擺脫對方騷擾。
作為「非專業」協助者
其實，這晚「坐著」的設定在我到玉姐家約二十分鐘後，就正式宣告失敗。玉姐客氣地問我，是否可以幫她調整坐姿？我說當然願意，趕緊起身協助。
玉姐調整坐姿的方式有兩種，一是增加或減少她手臂下的衛生紙數量，改變她坐著的角度。二是讓整個身體在「前傾」和「往後坐」中來回變動，前者可讓她用手撐頭、找到重心，後者則能讓她的手臂自然垂下，緩解久撐帶來的酸麻。
一開始，我沒有想太多，就聽玉姐說明，一個指令，一個動作。因為她的脖子沒有力氣，我得用左掌心撐住她的頭，整顆頭壓下來，我突然意識到，這個人的身體好脆弱，心中浮起一絲恐懼：「如果我沒撐好，害她受傷怎麼辦？」
我直接跟玉姐說我怕弄傷她的事情。她很客氣，表示相信我會好好扶她。她說，每晚都會有像我這種既非個助，也非居服員的協助者出現——就是附近派出所的警察。警察通常兩人搭擋，一人扶住她的頭，一人調整她的手臂角度。「也是我跟他們說怎麼移。」玉姐說，「他們最後喬的姿勢都很穩。」
這晚玉姐請我協助，六個小時內，共換了十二次坐姿。不過，玉姐說她不想太麻煩警察，平時每晚按鈴呼叫不會超過三次。玉姐只是盡量忍耐，整晚坐著，對她也好難。
「體驗營」結束之後
玉姐說，我這晚參加了一場「體驗營」：既了解個助如何夜陪，也體驗她無法躺睡，必須坐一整晚的感覺。
但其實，我永遠無法理解玉姐的感受：一旦身體開始酸麻，我就會反射性地改變坐姿，讓血液流通。就算我能隨意移動身體，坐在同一張椅子上快七個小時，我還是覺得「被困住了」，如坐針氈。
凌晨四點，我開始默默倒數能走出戶外的時刻，心中吶喊：撐到五點！玉姐的居服員要來了、就可以「換班」了！
當那一刻到來，我自由地站起，得以邁出步伐，走出玉姐的家，也走出必須徹夜坐著、不睡的狀態。
但玉姐不能。她想自立生活，卻沒有足夠人力服務，於是她這樣坐了二十年。即使打贏官司，政策若文風不動、始終沒人來夜陪，未來的夜，玉姐還得這樣繼續坐下去。
