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親愛的旁觀者:精神疾病手足,如何在家庭中找到「我」的位置?
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親愛的旁觀者:精神疾病手足,如何在家庭中找到「我」的位置?

2023-08-30 台大新聞所學生/李嘉

一場精神疾病手足聚會裡,約十把辦公椅圍成一圈。眾人不發一語各自就坐,待人數到齊,才輪流以自我介紹劃破靜默——雖說自我介紹,但開場白不外乎兄弟姐妹得過的病,那是他們圍繞的圓心。

對於他們多數人,平時碰上手足的精神疾病話題,不是閉嘴,就是輕描淡寫。幾乎沒有其他場合,能讓他們以「我」為主詞,說自己的感受。

那一天,成為患者家屬

這是由伊甸基金會「活泉之家」主辦的聚會。參與者當中,21歲的Joyce(化名)年紀最輕、家人發病時間較近期。每每經過家旁巷口,她仍能憶起自己和父母把弟弟哄進救護車的畫面。當時Joyce弟弟19歲。

Joyce的弟弟平時不太與家人說話。前年夏天某日,弟弟卻一覺醒來便破口大罵——什麼都罵,罵冷氣漏水、母親失職、工作剝削人;罵著罵著又哭,哭孤獨、哭想死、哭遭家人冷落。後來他連日不眠,徘徊家門前,吼路過的鄰居,或對空氣發怒,口中總是叨念著什麼,卻沒人能聽懂。

Joyce家人警覺,弟弟不太對勁。他們隨時待命,任何風吹草動,都足以挑起不安。Joyce回想那幾天,她從窗戶聽弟弟在巷弄裡鬼吼,爸爸一旁安撫,而她自己躺在房裡,不知如何自處:「我不敢呼吸,四肢像被凍結,只有腦袋不斷空轉。」

如同出生無法選擇,疾病家屬也是被動取得身份。Joyce的審判時刻,是當急診室動員所有值班護理師,用約束帶把弟弟綁在床上,推入急診。弟弟幾乎無法動彈,仍揮拳踹腳抵抗,在兩扇緩緩閉起的自動門之間,逐漸從Joyce視線隱沒。

醫師開立的診斷證明,完成形式上最後一道程序——Joyce和父母成為了躁鬱症(雙極性情感疾患)患者家屬。

弟弟需要住院,Joyce於是回到劫後的家。她待在醫院沒有用處,回家收拾住院備品、為父母後援,才是唯一能做的事。Joyce獨自在沙發上呆著,感受異於以往:「明明幾天前,我才躺在同個位置,安逸地收看東京奧運轉播。」數日過去,奧運仍沸沸揚揚,屋裡一切也看似如常,卻不再平常。

Joyce在心中問道:「為什麼是我?為什麼是我們家?」

永遠有人比「我」更生氣、更傷心

在父母面前,精神疾病手足難以啟齒自己的感受。圖片來源/Envato Elements

與Joyce同樣的疑問,也曾糾纏著Sammy(化名)。Sammy是手足聚會中另一名參與者,在她小學中年級時,比她年長四歲的姊姊開始拒學;直到Sammy高中時,姊姊才因明顯的躁症,而送醫確診。

高中時,Sammy一家因經濟考量,決定賣掉房子,正急需讓買客來家裡看房。但是Sammy姊姊房間堆滿垃圾,只要外人來,絕不開門。Sammy因此指責姊姊自私,不事生產,也不為家中著想。聽見這些,姊姊一巴掌朝Sammy扇來,兩人扭打在一起。「後來她咬住、狠狠咬住我大腿一塊肉,最後把它咬下來。」說到這裡,Sammy特別用力,斷斷續續的言語將她帶回盛怒當下。

Sammy不禁怨懟,說當時覺得姊姊就是個「痟查某(siáu tsa-bóo)」:「她仗恃著有病,就不長大。只要她生氣,就開始威脅你、打你、摔東西、毀掉家裡。」

「我真的好希望她自殺成功。」Sammy勉強擠出一絲淺笑,緩和這句話的恨。

一次衝突中,Sammy朝姊姊大吼:「你為什麼不去死?」引來姊姊拿著菜刀,狂砍她房門。Sammy事後知道,這句話擊潰了姊姊,因為在生或死之間掙扎,就是姊姊人生最痛之處。

儘管如此,事發當下,Sammy躲在房裡聽姊姊一刀刀刺入的吶喊,心中只有憤怒。她以為自己並不害怕或難過,直到隔天發現全身都感覺像「牚腿(thìnn-thuí)」,Sammy回想才察覺,當時她的身體用緊繃來應付衝突,迫使軟弱情緒退下,自己竟全然不知。
Sammy說,曾有段時間,她都不知如何感受害怕。她解釋:「在家裡,你生氣,永遠有人比你更生氣。你害怕,永遠有人在做更激動的事。要說傷心、痛苦的話,又覺得爸爸媽媽比我更多。」Sammy總覺得其他家人的需要,比自己更迫切需要關注。

Sammy也很少向朋友或伴侶談及姊姊的病,因為當時就連她自己,都很難指認究竟發生了什麼。

Sammy將高中時期,命名為「若無其事的生活」。例如,有時她假日和爸媽出遊,媽媽拍照PO上臉書,同時卻隱藏姊姊。例如,前一晚姊姊因自殺送醫,隔天早上她卻要假裝沒發生任何事,依舊去上學。例如,當她無暇準備考試,遭老師責罵,她卻不知從何解釋。「這些時候我都深刻感覺,我跟大家的時空不一樣,可是我要模仿正常人怎麼生活。」Sammy說。

最親密的旁觀者 宛如扮演一件家具

各種樣態的精神疾病家屬,都需要陪伴和資源;不過相對於父母照顧者,手足等群體的需求較少得到關注。圖片來源/Unsplash

Sammy是家中「比較正常」的小孩。雖然母親沒明說,但Sammy知道母親對她有所期望:「一個女兒這樣了,她希望另一個女兒可以滿足她的理想。」Sammy揣測。

許是回應媽媽的理想,Sammy一路考上第一志願,一上大學就搬離家,自己負責生活費,畢業後找到穩定工作。相較於此,Sammy質問:姊姊憑什麼拿家裡資源,拿得理所當然?

即便用盡全力,同儕間的氛圍,仍像在指責Sammy不夠努力。大學四年級時,Sammy為了養活自己,幾乎在補習班全職工作。她感覺停滯不前:「身邊同學都在往理想前進,我卻跟一群國高中屁孩混在一起。」畢業後開始工作,當同事想著升遷、玩樂,Sammy卻忙著煩家裡的事。

同樣大四那年,Joyce考上研究所榜首,那是她弟弟發病後三個月。看見自己名字印在榜單第一列,Joyce卻開心不起來。因為她已預期,當時父母每天進出醫院、小心翼翼照看弟弟的情緒,必定無法為她大聲喝采。

Joyce的父母攬起一切,陪病、照護、求神拜佛,不願讓這些事影響她。因此Joyce說,疾病手足這層身份有名無實,她沒有權力、能力或心力,介入照顧弟弟的任何行動。「我只需存在、旁觀,不必說話或有多餘情緒,最好還能讓他們舒服一些。」Joyce形容,自己像在扮演一件家具。

作為親密的旁觀者,同樣令Sammy難受:「你很需要你的家庭,但你很孤單,怎樣都靠近不了姊姊和爸媽。」

手足聚會主持人之一、活泉之家社工師謝宜恩也觀察:「他們的故事裡都有父母。」她在舉辦聚會過程中發現,當參與者說起自身經歷,往往不只談手足與精神疾病,也談他們對父母的怨恨、無奈或心疼。

謝宜恩舉例,一名疾病手足分享道,他曾參加以疾病父母為主的家屬團體,不過沒幾次便退出。原因是,他在這些父母們面前,難以啟齒身為手足的感受。謝宜恩解釋,疾病父母參加聚會時,常深陷愧疚;然而坐在一旁的疾病手足,卻可能正想著:要如何不去承擔手足的人生? 謝宜恩強調,活泉之家不只關注手足:「我們在乎的是,不同家屬別的需求能不能被看見。」她說,不同身份間,各有難以同理之處。

正因如此,活泉之家自2021年起,陸續舉辦專屬手足、子女、伴侶等群體的精神疾病家屬聚會。謝宜恩表示,活泉之家最初以「精神疾病照顧者專線」起家,然而近年至專線諮詢的個案,年齡層逐漸下降。謝宜恩認為,這代表各種樣態的精神疾病家屬,都需要陪伴和資源;不過相對於父母照顧者,手足等群體的需求較少得到關注。

尤其,精神疾病手足的角色,既不易察覺又重要。因為將來他們很可能從父母手中,接下照顧手足的任務。

北市聯合醫院松德院區社工師陳姿廷十年來關注精神醫療現場的家庭關係。陳姿廷觀察,父母健在時,通常認為自己責無旁貸。此時,就算手足想介入照顧,也因親子之間的權力關係,而無法作為。手足往往直到父母失去照顧能力,才接起照顧責任。

旁觀者的施力點

家屬並不附屬於病人,他們也需要被充能,才能照顧別人。圖片來源/Unsplash

即便徘徊於照顧系統邊緣,手足作為旁觀者,並非毫無施力點。

陳姿廷認為,比起照顧,台語的「插(tshap,理睬)」一詞,更貼近手足陪伴精神疾病家人的角色。傳統意義的照顧,通常由父母扛起——親密且權威,無條件付出。然而手足彼此處於類似生命階段;健康手足除了陪伴生病手足外,通常還有個人學業、工作或婚姻壓力。所以手足會標誌出臨界點,評估自己能付出多少心力。

與謝宜恩共同主持手足聚會的心理師陳建豪,同為精神疾病手足,他的妹妹罹患重度憂鬱症。陳建豪說,因為他與妹妹相差五歲,兩人一向疏離,從不談心。直到一通來自妹妹大學宿舍的電話,讓陳建豪和父母正視妹妹身心狀態。電話另一端,妹妹自殺未遂、正送往醫院,他身為妹妹在台北唯一的親人,必須出面「處理」。

消息來得突然。不過陳建豪說,除了訝異之外,當下他沒有其他情緒。「我覺得這也跟疏離有關。」他說。語氣裡仍無絲毫波動。

打從妹妹發病,陳建豪就站穩「旁觀者」的位置。父母將妹妹接回花蓮家中照顧,而陳建豪獨自闖蕩台北異鄉。不同於Sammy或Joyce,陳建豪並未因旁觀而不適。一年四節,定期定額,他偶爾回家當諮詢窗口,聽父母訴苦或討論妹妹近況。

陳建豪說,他並不特別喜歡或討厭如此,畢竟這個角色很重要,而且「我感覺得到爸媽偏心我,我是他們信任、放心的對象,」他說。

從事助人工作也使陳建豪擁有權力,可以選擇如何談論自己的疾病手足身份。當身邊出現對精神疾病的歧視,陳建豪不避諱自我揭露,心理師的身份反倒讓他更有立場發言。

然而未必每個精神疾病家屬都擁有餘裕。如Sammy所說,有時身為家屬,就連辨識家人發生什麼、自己又發生什麼,都很難做到。因此,活泉之家將建立疾病家屬知識與支持網絡,視為首要工作。「知識就是力量,」陳建豪反覆強調,家屬若具備精神疾病知識,一定有助於理解當前的病程,以及未來可能的需求。

陳建豪認為,疾病家屬能否看見自己的需求,是建立照顧系統的關鍵之一。他說,照顧者的角色,往往空降在家屬身上:「你賦予家屬照顧職責,但沒有提供相應的訓練,要他們自然而然地承擔,很不公平。」陳建豪強調,家屬並不附屬於病人;他們需要被充能,才能照顧別人。

2020年,Sammy加入活泉之家專線志工,她說因為想更認識精神疾病議題,還有更了解姊姊。在精神疾病照顧者專線,由照顧者接聽照顧者的來電,Sammy因此聽見更多與自己處境類似的故事。

某次,個案向Sammy訴說惡夢。Sammy在電話另一端再三追問:惡夢裡,恐懼是什麼樣子?「他鉅細靡遺地描述很恐懼的那個感覺、那個樣子,描述得好好。」Sammy讚賞得直搖頭,像是希望自己也擁有描繪恐懼的能力。回憶湧現,Sammy落下兩小時談話中唯一一次眼淚:「我感受到,他在教我什麼是害怕。」

Sammy認為,當接線志工時學習的精神疾病知識,以及看見其他志工和個案如何談自己的經驗,都幫助她練習以自己為主體發聲,而非永遠是姊姊的妹妹、媽媽的女兒。當活泉之家開始舉辦手足聚會,她便也參與,並認為這份經驗難得:「在那裡可以說自己的故事,也聽別人的故事。獨苦不如眾苦吧。」

現在Sammy正攻讀諮商心理碩士學位,諮商和她過往的經歷,相輔相成。一方面,長期在家庭衝突裡打磨,使Sammy即使面對個案的激烈情緒,也不害怕。另一方面,學諮商促使她梳整自己的感受:「我唸諮商後,才慢慢敢承認,我真的好恨她。」Sammy放緩了語速。接著又說:「就連能誠實地說我恨她,都讓我好開心。」

一年多前,Sammy姊姊在怒氣中用刀刺傷媽媽,Sammy至今仍無法原諒。不過,她不再與姊姊正面衝突,而是選擇斷聯。即便最近姊姊試圖傳訊,Sammy也會刻意放著訊息,等到有心力時才回訊。

「我可以理直氣壯地傷害她,也能夠秀秀她,我能更有彈性地表達我的想法。」Sammy說,她現在輕鬆多了——即使花了將近十年,她才走到這一步。

若需要進一步協助,可聯繫以下單位 ● 自殺防治諮詢安心專線:1925 ● 生命線協談專線:1995 ● 張老師專線:1980
編輯/梁玉芳、邱怡瑄 圖片編輯/陳靖宜

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